Estudio sobre estrategias y protocolos para el abordaje de la asistencia sanitaria de las personas con Enfermedades Raras

Agustín Huete García. Sociólogo. Director de Intersocial.

Este estudio pretende desarrollar y aplicar propuestas de actuación para mejorar la  atención sanitaria a personas con enfermedades raras, identificadas en estudios y análisis previos. Para ello, se pretende desarrollar modelos de actuación específicos relacionados con las necesidades sanitarias de las personas con enfermedades raras, que permitan una mejora en la calidad de vida de dicha población.

Cada una de estas estrategias responde a las propuestas en materia de atención sanitaria identificadas en el Estudio ENSERio (2009) y a partir de los datos registrados por el SIO (Servicio de Información y Orientación) de FEDER; ambas iniciativas financiadas por la Obra Social Caja Madrid. 

Los objetivos específicos de este Proyecto son los siguientes:
 Identificar las necesidades en el ámbito sanitario que requieren atención prioritaria.
 Reconocer los recursos del sistema sanitario clave en relación con las necesidades identificadas.
 Establecer un modelo de actuación orientado a la mejora de los servicios en colaboración con personas afectadas, familias, organizaciones y administración sanitaria.
 Extraer estrategias muy concretas de actuación, instrumentos y buenas prácticas para su difusión y aplicación generalizada en administraciones sanitarias.
Los protocolos de actuación serán consensuados y validados mediante unos grupos de trabajo que serán formados por personas con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER y profesionales y técnicos de la
Administración.

Estos grupos se organizarán en aquellas CC.AA. en las que FEDER tiene delegación (Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura, Comunidad de Murcia y País Vasco). Para la realización de estas sesiones de trabajo, la federación pondrá a disposición sus sedes y equipos de profesionales.

Los resultados se agruparán en un informe que se presentará a los responsables de las competencias sanitarias de las CC.AA. participantes, para que se valore la implantación de las estrategias y protocolos que subsanen paulatinamente las dificultades de atención sanitaria de las personas con enfermedades raras.

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