domingo, 22 de mayo de 2016

Enfermedades raras Con Antonio G. Armas

‘Enfermedades Raras’  programa presentado y dirigido por Antonio G. Armas, todos los jueves de 13 a 14 horas,tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, patologías que en su conjunto afectan a cerca de 3 millones de españoles. Cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes abrirán el programa para desgranarnos, desde un punto de vista siempre positivista, cuáles han sido los planes de actuación de sus entidades que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados.
Comprensible y cercana. Asimismo, y además de los aspectos políticos y legislativos, la investigación científico-médica también tiene un papel predominante en ‘Enfermedades Raras’, en el que un especialista ofrece información sobre la patología tratada en cada programa desde dos puntos de vista diferentes: de una manera comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el ámbito sociosanitario; y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales sanitarios. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán una de las principales secciones del programa.
En definitiva, ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa multidisciplinar, con multitud de agentes implicados, que pretende ser un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

No conocía yo este programa --> www.gestionaradio.com/shows/enfermedades-raras

martes, 5 de abril de 2016

IV CAMPEONATO DE FISICOCULTURISMO Y FITNESS BENÉFICO TODOS CON NATALIA 2016

El próximo sábado 16 de abril, se celebrará en el Pabellón Serrerías de Molina de Segura, el "IV CAMPEONATO DE FISICOCULTURISMO Y FITNESS BENÉFICO TODOS CON NATALIA 2016" organizado por la asociación TODOS CON NATALIA, con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Niemann Pick tipo C (con un índice de mortalidad del 100%), que padece la pequeña Natalia. Tan sólo se cuentan unos 500 casos en todo el mundo, y alrededor de 20 en España. El caso de Natalia es excepcional, pues fue la primera menor de 5 años a la que se le implantó un reservorio Ommaya para suministrarle la medicación (Hidro-Propil-Beta-Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano).
Para esta ocasión, el mundo del fisicoculturismo y el fitness, con un campeonato interterritorial en el que participarán los atletas de las comunidades autónomas de Murcia, Valencia y Andalucía, se unirán a la lucha de esta enfermedad que padece la menor. La recaudación obtenida en el evento irá destinada al proyecto de investigación en terapias avanzadas (génica y celular), que se lleva a cabo dentro del grupo de investigación en Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias (UMH-CSIC), denominado “ESTUDIO EXPERIMENTAL DE TERAPIA AVANZADA EN ENFERMEDAD DE NIEMANN-PICK”, capitaneado por D. Salvador Martinez, director del Instituto de Neurociencias de Alicante, el más puntero de España y uno de los mejores de Europa en el estudio del cerebro.

Nota:
Desde la asociación, queremos mostrar nuestro más profundo agradecimiento a todas las entidades que colaboran este año: Nutrifitness, Vit. O Best, Neron Gym, Frutos fotógrafos, Murcia Decoración, Eva Martinez Salón de Belleza, Amer, Beverly Nutrición deportiva, Api Ángel Alarcón, Larrosa Mobiliario, Swedish Supplements, Hotel Eco Cenajo, TCG Gestión Inmobiliaria, Cafetería Racso, Ortopedia Farmasana, Revtech Power Nutrition, Confiterías La Cruz, Fitness Chic, Floristeria Santi, Herederos de Montoya, Panificadora Hermanos Espín, Gym Pedro J. Villa, Hurtaplas publicidad, Snoopy Heladerias, A+ Fitness Center, al Exmo. Ayuntamiento de Molina de Segura, a la Federación murciana de fisicoculturismo y fitness, a la Federación Española de fisicoculturismo y fitness, a todos los medios de comunicación que se están haciendo eco de la importancia de nuestra causa, a todos los voluntarios que altruistamente trabajarán para cuidar hasta el último detalle y a todos aquellos que sencillamente dedicarán parte de su tiempo para asistir a este evento crucial en la recaudación de fondos destinados a la investigación del Niemann Pick tipo C.

Comenzamos un nuevo camino, una nueva esperanza.
Carmen María Alarcón.
Intentando correr más que el Niemann Pick tipo C.
Asociación Todos con Natalia luchando contra la enfermedad de Niemann Pick tipo C.
Facebook: Todos con Natalia
Twitter: @ayudarnatalia
Teléfono: 670896538
email: ayudarnatalia@gmail.com
cuenta solidaria: SABADELLCAM 0081-1168-00-0001235531
www.todosconnatalia.com

sábado, 19 de marzo de 2016

MUERDO en concierto



Esta noche desde las 21:00 en el teatro Villa de Molina (Molina de Segura) hay concierto de nuestro amigo Pakual Kantero, parte del coste de la entrada se destina a financiar la actividad de AMER y su lucha contra las enfermedades raras.

jueves, 17 de marzo de 2016

Hoy hay asamblea de AMER

Esta tarde de 17:00 a 20:00 nos reunimos  los socios y amigos de AMER en calle Manolete Nº 55 de Molina de Segura (Murcia)