En el Pleno municipal de Molina de Segura, a las 19:00, se debatirá la siguiente moción sobre Enfermedades Raras, moción conjunta de todos los grupos políticos presentada a propuesta de AMER
Son ya 4 años desde que empezamos este camino a lo
desconocido; 4 años en los que venimos dando el apoyo a la lucha de las
personas que tienen una enfermedad rara; 4 años en los que el camino recorrido
ha sido mucho, más del que a priori atisbábamos. Camino que a cada curva
superada descubría que aún es mucho el camino por andar.
A través de AMER hemos tenido conocimiento de moléculas, genes, síntomas,
patologías… Pero también de angustias, desesperanzas, de desconocimientos;
barreras que poco a poco hemos ido superando, ayudando a superar, pero que aún
nos queda mucho por derribar.
Lejos queda ya lo de se denomina enfermedad rara a la que afecta a menos
de 5 cada 10.000 ciudadanos de la Unión Europea, lo de que son en su mayoría
crónicas y invalidantes, o que es una de las principales causa de mortalidad
infantil.
En este periplo el Ayuntamiento de Molina de Segura ha expresado su
compromiso con las enfermedades raras, compromiso que lejos de que quedarse en
una moción institucional de apoyo, llevo a los portavoces de los grupos a
implicarse directamente, reuniéndose con los responsables de la Consejería de
Sanidad en la búsqueda de una solución para una afectada.
Pero seguimos avanzando y esta asociación se viene haciendo eco de que la
investigación es importante pero también el día a día de los afectados se ve
condicionado por esta baja prevalencia y desconocimiento de estas patologías no
ya por parte de los directamente afectados, sino por la de aquellos en cuyas
manos recae la posibilidad de mejorar la vida de estas personas.
Las causas se deben principalmente a la falta de conocimiento e
información sobre estas patologías que provoca un abordaje descoordinado y
desestructurado dentro del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, y según el
Estudio de Necesidades Sociosanitarias de los Afectados por Enfermedades Raras
y sus Familias (Estudio ENSERio)
Por lo expuesto anteriormente y porque seguir avanzando, se propone para su debate y aprobación los
siguientes puntos:
El Ayuntamiento de Molina de Segura…
1. Expresa mediante la aprobación de esta moción su apoyo
a las personas que trabajan en la investigación de estas patologías, a los que
trabajan a favor de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas,
y como no, a las mismas personas afectadas y a sus familiares.
2. Comunicar y hacer llegar la presente moción a los
partidos políticos regionales, y a cuantas asociaciones sea posible, con
especial mención a FEDER para que le la haga llegar a sus socios.
3. Instar a las autoridades sociosanitarias, tanto
regional, como estatal, a la puesta en marcha de una estrategia sobre
enfermedades raras que trabaje desde la localización de pacientes, a su
tratamiento sociosanitario.
4.
En Molina
de Segura a 27 de febrero de 2012
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