DECLARACIÓN CONTRA LA INDIFERENCIA Día Mundial de las Enfermedades Raras

 La Declaración del Día Mundial de las ER propuesta por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene el propósito de llamar la atención de la sociedad sobre la importancia de luchar contra la indiferencia que actualmente sufren las personas con enfermedades raras y garantizar así sus derechos y la igualdad de oportunidades en su vida.

Aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de personas, en su conjunto representan un importante colectivo en nuestro país.  Se estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras, que afectan, en algún momento de su vida, a 7 de cada 100 personas. En nuestro país, 3 millones de personas sufren una ER.  Nuestro mensaje de esperanza está dedicado a todas y cada una de ellas.

En el ámbito de las enfermedades raras, caracterizado por escasez de conocimientos y dispersión geográfica de los afectados, los valores de solidaridad, igualdad y respeto a la vida resultan determinantes.

El objetivo de esta Declaración es comprometer al Gobierno Central y a los Autonómicos a realizar todos los esfuerzos para que las personas y sus familias alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.

Desde FEDER queremos ‘alertar’ públicamente sobre el grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por ER. Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las ER, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las entidades están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales.

¡Esta Declaración es una bandera para promover y defender los derechos de las personas con ER aquí y ahora!          

Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.

Por ello, pedimos a las Autoridades Españolas que apoyen, difundan e implementen estas 4 medidas imprescindibles que conforman la presente Declaración:

• 1. Impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias. 

Las familias reivindican que se cumpla el compromiso establecido por el Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.

La designación de estas Unidades de Referencia es vital pues son la piedra angular de la atención a las personas con ER. Estas unidades están compuestas por equipos pluridisciplinares hospitalarios con experiencia en el campo de las patologías poco frecuentes. Tendrán como misión asegurar al enfermo (y a sus familiares) la atención integral de su enfermedad: acompañando a la familia, mejorando el acceso al diagnóstico, definiendo, organizando y reevaluando la estrategia de atención, así como proporcionando información y formación a las personas y a su entorno.

Así mismo, tendrán una importancia fundamental, ya que, gracias a estas unidades mejorará la atención de la persona en su lugar de residencia. La razón es que  identificará las correspondientes unidades hospitalarias y/o centros de salud que permitan asegurar un seguimiento del enfermo lo más cercano posible a su domicilio.

• 2. Garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada Comunidad Autónoma

Los afectados por ER deben tener el mismo derecho que los demás ciudadanos a recibir asistencia sanitaria de calidad y a tener esperanzas reales de alcanzar su máximo potencial en la vida. Por ello, demandamos un modelo asistencial en cada CCAA que atienda a todas las personas con enfermedades raras, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en ER que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales.

Además, demandamos que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada hospital que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara. Este modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.

• 3. Mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, Medicamentos Huérfanos (MMHH) y productos sanitarios

Un medicamentos huérfano es aquel destinado a tratar enfermedades poco frecuentes que ponen en peligro la vida o conllevan grandes discapacidades. En España los medicamentos huérfanos se financian a nivel hospitalario, lo que dificulta y en muchos casos impide que existan garantías sobre el acceso real de las personas al tratamiento.  Normalmente el acceso eficaz solo se produce después de presiones políticas, desafíos jurídicos y una defensa a ultranza. Ese acceso, además, debe mantenerse a lo largo del tiempo y tiene que estar ajustado a las necesidades específicas de cada afectado.

¿Cómo el SNS garantiza la equidad en el caso de las ER? Los medicamentos huérfanos ahorran al SNS el coste de hospitalizar de por vida a enfermos crónicos.  A lo que resulta imprescindible sumar los días de asistencia hospitalaria, coste de discapacidades, menos días de trabajo perdidos por la persona, declaraciones fiscales por los beneficios del sector, entre otros. 

Por ello, en el Día Mundial demandamos que se garantice su acceso teniendo en cuenta el beneficio que implica para una persona disfrutar de una mejor calidad de vida.

Con relación a los productos sanitarios, hay muchos que no están subvencionados por la Seguridad Social porque no están recogidos dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. Concretamente, para el 36% de los afectados la cobertura de estos productos es escasa o nula. Así mismo, desde FEDER demandamos la urgente cobertura de los productos sanitarios imprescindibles para el tratamiento de estas enfermedades crónicas.

·        4. Conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la sanidad española:

Las familias con ER sufren un empobrecimiento significativo. El promedio estimado de los ingresos anuales destinados a los gastos de una ER son del 19%. Una de cada de tres familias dedica más del 20%.  El 6% de las familias afectadas, llega incluso a dedicar más del 40% de los ingresos familiares a la atención de la enfermedad.

Con relación a las últimas informaciones sobre el futuro de la sanidad a través del copago, desde FEDER manifestamos que nos oponemos al copago entendiendo que es insostenible en la situación actual. Por ello, reclamamos que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan las mismas prestaciones que actualmente tiene el colectivo de pensionistas, es decir, exentos de cualquier gasto en relación a los fármacos con receta.