«Algo no va bien. No podemos decirles aún con exactitud
de qué se trata; tenemos que hacer más pruebas». Once murcianos se
enfrentan a diario a frases como esa, el inicio de un camino solitario,
duro, y con un destino casi siempre doloroso. Más de 85.000 pacientes
padecen en la Región una enfermedad rara, afecciones difíciles de
diagnosticar porque los médicos disponen de pocas referencias sobre
ellas y que tienen una incidencia inferior a los 2 casos por cada 1.000
habitantes. Una orfandad que frustra a los afectados -los enfermos, pero
también, y mucho, su familiares- por la tardanza en el diagnóstico y,
lo que es más duro, por no saber qué camino seguir para avanzar en el
laberinto al que se enfrentan. «A un túnel negro», define muy
gráficamente el padre de Celia, una de estas enfermas. Sufre una
lipodistrofia congénita de Berardinelli, una enfermedad de la que en
España existen seis casos y en el mundo solo hay constancia de 156. Su
padre, Juan Carrión, es delegado en Murcia de la Federación Española de
Enfermedades Raras, y conoce, porque las ha vivido y las ha compartido
con centenares de afectados, la frustración e impotencia que acompaña a
sus dolencias.
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