Con neurofibromatosis y sin complejos

Lidia León es sordo-ciega pero, por su apretada agenda, nadie lo diría. Ha aprendido a encajar los golpes  de la vida con optimismo y, gracias a su abrumadora vitalidad, se ha convertido en la mejor representante de los enfermos de neurofribomatosis II. Por eso es la primera mujer sordo-ciega en publicar un libro y pronto estrenará el segundo.

Lidia escribe apresuradamente en el teclado de su ordenador. Explica que ha visto la trilogía de Crepúsculo, se exalta con la idea de irse de viaje en caravana y se confiesa adicta a internet. Temas de los que puede hablar cualquier persona con una vida social rica y variada. La diferencia, en este caso, es que Lidia padece neurofibromatosis, una enfermedad genética y degenerativa que, en su caso, la ha dejado sordo-ciega.

Son muchos más los efectos que la enfermedad ha causado en ella desde que apareció, cuando contaba tan solo con 17 años. Lidia ha sufrido, de forma progresiva, la aparición de numerosos tumores por todo el cuerpo, que le han paralizado la cara y le han provocado llamativas alteraciones en el cuerpo. Lo que más ha sentido, sin embargo, ha sido quedarse sorda y perder la vista casi al completo. Pero no ha dejado que ello languideciese su vida, por eso ha aprendido el lenguaje de signos y se las ha apañado para contar con los medios necesarios para tener una comunicación fluída con familia, amigos, médicos y todo aquel que llame a su puerta, como la Página 0.

Una enfermedad rara

La Neurofibromatosis I y II son enfermedades encuadradas en el grupo de extrañas. Según la Associació Catalana de las Neurofibromatosis (ACNEFI), una de cada 3.500 personas padecen el primer tipo, y una de cada 4.500 en el segundo caso. El desconocimiento que se tiene de ambas es alarmante, pero lo peor es que los médicos tampoco la conocen. Francesc Valenzuela, secretario de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se queja de que “hay una total falta de formación al respecto. Cuando empiezan los síntomas, el enfermo acude al doctor, que acostumbra a admitir abiertamente que no sabe de qué se trata”. Empieza entonces una proceso de total desconcierto para el paciente, que observa cambios muy bruscos en su aspecto físico. “Todavía es peor cuando el doctor se aventura a hacer un pronóstico sin tener ni idea y que puede tener consecuencias terribles”, añade Valenzuela, y lamenta la jubilación “del mejor del país en la materia, el Doctor Pou i Serradell”.

Lidia no puede hablar demasiado bien de los doctores que la trataron a lo largo de su enfermedad. Por lo menos, de los que la intervinieron los primeros años. Si bien al principio fueron los problemas estéticos lo que más le preocupaba, los dolores y su salud se convirtieron en prioridad más adelante. Se vio alentada por los ánimos y promesas de los médicos de no empeorar, y sufrió graves decepciones. La peor de todas, cuando le sometieron a un método experimental: la irradiación de su cabeza para eliminar tumores. Las consecuencias fueron terribles, hasta el punto de ser el principio de su sordera y su ceguera. Sufrió una gran frustación, que pronto dio paso al miedo a la incomunicación.

Terapias para reaccionar

Como explicaba en la conferencia que impartió en enero de 2011, “fue muy importante decidirme a aprender el lenguaje de signos y afiliarme a la ONCE”. La actitud proactiva de Lidia le permitió empezar a comunicarse con su familia con las manos, retomar y terminar su carrera como educadora social y hacer nuevos y muy buenos amigos.

Las reuniones entre personas que padecen minusvalías (y sentimientos) similares ayuda a aceptarse como uno es. Y, en este sentido, son muy importantes los grupos de ayuda mútua de las neurofibromatosis, una técnica pionera que Ana María Garriga (quien también padecía la enfermedad) dejó como valioso legado para la ACNefi. Se reúnen por lo menos una vez por semana diversos afectados por la que llaman, coloquialmente, la “nefi”, y comparten todo tipo de inquietudes, experiencias y sentimientos sobre sus casos particulares. Francesc Valenzuela también participa, y se le puede escuchar a menudo denunciar que “la neurofibromatosis siempre estará condenada por la falta de investigación por parte de los laboratorios”. “No es rentable invertir tanto para encontrar un medicamento que usaría tan poca gente”, alerta también.

Escribir como vía de escape

Lo que cambió de forma más intensa la evolución anímica de Lidia León fue, seguramente, empezar a plasmar todo lo que sentía en un papel. Escribir de forma regular le sirvió para desahogarse, aceptar su situación y, dicho sea de paso, para publicar una obra (Resultado Final) clave para entender lo que sufre un enfermo de “nefi”. Esta técnica, unida al apoyo incondicional de su familia, hizo que se animara. Y más tarde, que quisiera recuperar el control absoluto de su vida. “Una persona, en mi estado –explica- debe aprender a pedir ayuda si la necesita, pero también a encontrar su independencia”.

Hoy, Lidia vive sola. Una mujer la asiste con las tareas de la casa. Pero es independiente. Pide un taxi que le cede el ayuntamiento cuando se debe desplazar, y un intérprete que aporta la Generalitat cuando es necesario. Va al gimnasio, a la ONCE y a clases. Prepara su segundo libro y conferencias que nunca le intimidan. Se ha convertido, por contradictorio que parezca, en una minusválida todo-terreno a la que no parece asustarle nada. Ha aprendido a mirar de frente cada problema que la vida le impone, por terrible que sea. Y lo hace con la convicción de que “hacemos muchas tonterías hasta que lo pasamos realmente mal por algo. Sólo después valoramos lo bonito de la vida.”

Y, ante la pregunta de qué le diría a la gente que desaprovecha su tiempo, sentencia con rotundidad: “si el ayer ya ha pasado y el mañana aún no ha llegado, hoy es lo que cuenta”.