Diez años después del nacimiento de Orphanet, la mayor base de datos del mundo sobre el tema, se presentó el directorio vinculados a ella. La iniciativa reúne a la parte más significativa de la información recogida en la cuenca del valor en línea.
Cerca de 900 páginas dedicadas a los testimonios concretos de las actividades para el diagnóstico, atención y tratamiento de las enfermedades raras, con un enfoque en más de 2.000 enfermedades, los medicamentos para tratarlas, los centros italianos y los laboratorios de diagnóstico y las asociaciones de pacientes.
Es una verdadera guía del atlas de Orphanet , la mayor base de datos del mundo sobre las enfermedades huérfanas, nacido hace 13 años. Presentado en estos días para conmemorar el décimo aniversario de la contribución del hospital de Niño Jesús de Roma como la de Orphanet italiano, el atlas se configura como un resumen de la parte más significativa de la información recopilada en la base de datos.
Cantidad y calidad de los contenidos por ciento que lo convierte en un instrumento crucial en el mundo, en un contexto de alrededor de 8.000 enfermedades raras identificadas hasta el momento y la participación sólo en Europa, de cerca de 24-36 millones de personas, equivalente a 8.6 la población del Viejo Continente (en Italia los pacientes son más de dos millones de euros). Tanto es así que la UE ha identificado como una de las pocas iniciativas científicas y de servicios "dignos - escribe el ministro de Salud, Ferruccio Fazio, en el prefacio del libro - que se ha mantenido y mejorado con recursos europeos y los estados individuales que participan en el de la red. "
Orphanet del proyecto, nacido en Francia en 1997, trabajando entre 12 mil especialistas e investigadores, y participar en unos 38 países, entre ellos Italia, por la cantidad de datos gestionados, ocupa el segundo lugar después de Francia. En este escenario, el Hospital Pediátrico Bambino Gesù, punto de referencia internacional para el cuidado y la investigación para la salud de los niños y jóvenes, es el hogar de un italiano de 10 años ha ofrecido sus actividades para la aplicación de la base de datos internacional.
"El hecho de que el 70 por ciento de las enfermedades infantiles interés rara - dijo el presidente del hospital de Roma, Giuseppe Profiti - nos impulsa día a comprometer recursos y energías a tratar cada vez con nuevos Orphanet El proyecto en este ámbito. es una manifestación de un trabajo más avanzado en el campo biomédico, siempre que el sistema energético del capital humano de la comunidad científica internacional con el uso de las tecnologías informáticas. "
El verdadero enfoque de las actividades del portal de base de datos de Orphanet es traducido a cinco idiomas y ofrece, entre otros servicios, una enciclopedia para pacientes y profesionales con una lista de 5 mil 700 de 500 enfermedades y medicamentos huérfanos. "Todos los países europeos se requerirá para el año 2013 -, dijo el profesor Bruno Dallapiccola, director científico del Hospital Pediátrico Bambino Gesù de Roma y director de Orphanet-Italia - en honor a un acontecimiento histórico: la preparación de planes nacionales para las enfermedades raras ".
Hay 63 proyectos en el desarrollo de moléculas que han obtenido la designación de fármaco huérfano, el 61 por ciento de los que están en fase avanzada de experimentación. Las áreas terapéuticas para el tratamiento de enfermedades oncológicas (48 por ciento), enfermedades de la sangre y órganos hematopoyéticos (14 por ciento), metabólicas y del aparato digestivo (10 por ciento). "La investigación ha puesto a disposición herramientas innovadoras - dijo Sergio Dompé, Presidente Farmindustria. - Para identificar y tratar a un número creciente de enfermedades raras Italia con el 10,4 de cada 100 publicaciones dedicadas a las enfermedades raras, tiene el índice de especialización de más más altas del mundo. "
Cerca de 900 páginas dedicadas a los testimonios concretos de las actividades para el diagnóstico, atención y tratamiento de las enfermedades raras, con un enfoque en más de 2.000 enfermedades, los medicamentos para tratarlas, los centros italianos y los laboratorios de diagnóstico y las asociaciones de pacientes.
Es una verdadera guía del atlas de Orphanet , la mayor base de datos del mundo sobre las enfermedades huérfanas, nacido hace 13 años. Presentado en estos días para conmemorar el décimo aniversario de la contribución del hospital de Niño Jesús de Roma como la de Orphanet italiano, el atlas se configura como un resumen de la parte más significativa de la información recopilada en la base de datos.
Cantidad y calidad de los contenidos por ciento que lo convierte en un instrumento crucial en el mundo, en un contexto de alrededor de 8.000 enfermedades raras identificadas hasta el momento y la participación sólo en Europa, de cerca de 24-36 millones de personas, equivalente a 8.6 la población del Viejo Continente (en Italia los pacientes son más de dos millones de euros). Tanto es así que la UE ha identificado como una de las pocas iniciativas científicas y de servicios "dignos - escribe el ministro de Salud, Ferruccio Fazio, en el prefacio del libro - que se ha mantenido y mejorado con recursos europeos y los estados individuales que participan en el de la red. "
Orphanet del proyecto, nacido en Francia en 1997, trabajando entre 12 mil especialistas e investigadores, y participar en unos 38 países, entre ellos Italia, por la cantidad de datos gestionados, ocupa el segundo lugar después de Francia. En este escenario, el Hospital Pediátrico Bambino Gesù, punto de referencia internacional para el cuidado y la investigación para la salud de los niños y jóvenes, es el hogar de un italiano de 10 años ha ofrecido sus actividades para la aplicación de la base de datos internacional.
"El hecho de que el 70 por ciento de las enfermedades infantiles interés rara - dijo el presidente del hospital de Roma, Giuseppe Profiti - nos impulsa día a comprometer recursos y energías a tratar cada vez con nuevos Orphanet El proyecto en este ámbito. es una manifestación de un trabajo más avanzado en el campo biomédico, siempre que el sistema energético del capital humano de la comunidad científica internacional con el uso de las tecnologías informáticas. "
El verdadero enfoque de las actividades del portal de base de datos de Orphanet es traducido a cinco idiomas y ofrece, entre otros servicios, una enciclopedia para pacientes y profesionales con una lista de 5 mil 700 de 500 enfermedades y medicamentos huérfanos. "Todos los países europeos se requerirá para el año 2013 -, dijo el profesor Bruno Dallapiccola, director científico del Hospital Pediátrico Bambino Gesù de Roma y director de Orphanet-Italia - en honor a un acontecimiento histórico: la preparación de planes nacionales para las enfermedades raras ".
Hay 63 proyectos en el desarrollo de moléculas que han obtenido la designación de fármaco huérfano, el 61 por ciento de los que están en fase avanzada de experimentación. Las áreas terapéuticas para el tratamiento de enfermedades oncológicas (48 por ciento), enfermedades de la sangre y órganos hematopoyéticos (14 por ciento), metabólicas y del aparato digestivo (10 por ciento). "La investigación ha puesto a disposición herramientas innovadoras - dijo Sergio Dompé, Presidente Farmindustria. - Para identificar y tratar a un número creciente de enfermedades raras Italia con el 10,4 de cada 100 publicaciones dedicadas a las enfermedades raras, tiene el índice de especialización de más más altas del mundo. "
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