Un calvario para obtener diagnóstico

Marta Pérez del Molino tiene 46 años, vive en Ibiza desde hace cuatro y está diagnosticada de síndrome de Ehlers-Darlos. «Es una falta de colágeno genética, me duelen todas las articulaciones y tengo siete hernias discales en la espalda», explica. No es la única enfermedad rara que padece: el año pasado le detectaron también un quiste de Tarlov. «A día de hoy ya no muevo la pierna izquierda y el lado derecho es el que tira de mí, por eso el pie y la rodilla derechos me duelen tanto», relata.

Asegura que hasta 2010 no había conseguido un diagnóstico, a pesar de que tuvo su primer esguince con 14 años y desde entonces ha ido sumando un sinfín de lesiones: «20 esguinces en cada pie» y, como consecuencia, una retahíla de pruebas: «11 resonancias magnéticas, más de 30 TAC, más de 100 radiografías…», todo salía bien. Decidió trasladarse a Ibiza por su clima benigno y pidió un traslado en su puesto de trabajadora de la Administración. Afirma que su diagnóstico lo consiguió ella misma: «Leí que el violinista Niccolo Paganini había sufrido este síndrome, busqué en Internet las patologías propias del mismo y vi que coincidía en todo: quistes, miopía, alteraciones de la temperatura…».

Marta localizó a un reumatólogo especializado en esta dolencia que reside en Málaga y viajó hasta allí con sus informes médicos de 15 años. Volvió con un diagnóstico positivo que fue confirmado en Ibiza por su reumatóloga.

Hace un año le encontraron un quiste de Tarlov, ha contactado con la vicepresidenta de la asociación de pacientes de este mal y está a la espera de una intervención. Se queja de lo que ha tenido que luchar para que su médico de familia le entregara un escrito que certificase que padece dos enfermedades raras. «Todo eran trabas. Cuando me enteré de que existía la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, me dije ´pues aquí no han oído hablar de ella´», lamenta.

Invalidez denegada
Marta fue destinada hace cuatro años a la Tesorería General de la Seguridad Social, pero su historia laboral está repleta de bajas y altas médicas. Ahora lleva varios meses de baja por depresión. «Ya toqué fondo. Llegada a este punto, o vives o te mueres. Ya que decidí vivir, voy a protestar», sentencia.

Pese a la ristra de problemas que enumera denuncia que los juzgados le han denegado la invalidez en cualquiera de sus grados en dos ocasiones. Ahora ha presentado un recurso de suplicación en el Tribunal Superior de Justicia aferrándose precisamente a la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

La clave

Las dolencias
Dos enfermedades raras
El problema de esta cántabra se acrecienta porque a los dolores que le produce el Síndrome de Ehlers-Danlos hay que sumar los originados por el quiste de Tarlov que le detectaron el año pasado en la columna. Denuncia que el proceso de diagnosis es eterno en casos como el suyo.

Fuente: www.diariodeibiza.es