Los afectados y familiares padecen, apoyados en asociaciones privadas, que la sanidad pública no consiga responder a todas sus necesidades
La afección provocada por una proteína anormal que se
deposita en lugares como el corazón (amiloidosis), una vasculitis que
impide la circulación de la sangre en las extremidades (enfermedad de
Buerger) o la que incide en el funcionamiento de varios órganos o
sistemas del cuerpo con origen en las glándulas exocrinas (fibrosis
quística) son mucho más que curiosidades científicas a descubrir en una
película o cualquier documental al uso.
Se trata de los tres tipos de enfermedades raras con
mayor presencia en la provincia y, junto a ellas, al menos otras quince
también cuentan con pacientes en la provincia. Entre la sorpresa por una
sintomatología aún en proceso de descubrimiento en muchos casos y las
pegas que enfermos y familiares encuentran para ser atendidos en la
salud pública, los días pasan inmisericordes para 583 personas de la
provincia que viven una cruda realidad.
María del Carmen Peña es una jerezana que hace quince
años, cuando dio a luz a la segunda de sus hijas, vio desplegarse todo
un cuadro que se evidencia imparable. «Ella ya tenía, hacía tiempo, los
dedos de los pies en garra», recuerda su marido, Carlos Perdigones,
reconociendo que lo que no era más que una curiosidad a la que no le
prestaron la mayor atención en un primer momento «no sabíamos entonces
que también era un síntoma de la enfermedad», lamenta.Aquellos
eran «andares neurológicos y no traumatológicos». Hoy en día lleva casi
una década en silla de ruedas víctima de una paraparesia espástica
genética o familiar. Del hospital de Jerez, al sevillano de La Macarena,
la madrileña Fundación Jiménez Díaz, el hospital de parapléjicos de
Toledo o el Virgen del Mar, un amplio recorrido fue necesario para
confirmar el diagnóstico. No en balde se estima la incidencia en un solo
afectado por cada 100.000 habitantes.
Fuente: www.lavozdigital.es
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