I Congreso Escolar de Enfermedades Raras

Este encuentro tiene como eje principal el trabajo realizado por estudiantes y profesores en

diferentes centros educativos de toda España. En él, los estudiantes presentarán trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes.

El Congreso ha sido organizado por el Observatorio de Enfermedades Raras (Obser), proyecto de Feder, por el colegio La Salle Virgen del Mar (Almería), el Centro de Investigación Cysoc y por el Grupo de Investigación ECCO. Además, el Congreso cuenta con la colaboración de Genzyme.

La Federación recuerda que el colegio La Salle Virgen del Mar de Almería recibió por parte de Feder, en 2013, en el Senado, un reconocimiento por su labor en el campo de la educación. Entre los objetivos de este Congreso se encuentra el establecer nuevos espacios de trabajo y de colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y el alumnado, así como generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo.

La Princesa de Asturias, doña Letizia, tiene previsto acudir la próxima semana a la inauguración del I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se celebra en Almería los días 24 y 25 de enero, según informan la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Casa Real.  La Princesa de Asturias colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados a través de audiencias públicas y privadas, así como con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras acciones.