AELIP nace cuando Celia parte hacia la eternidad, nos damos cuenta de lo que ella había conseguido de nosotros, de nuestras capacidades, de la vida y sobre todo iniciar un proyecto de INVESTIGACION para dar esperanza y futuro a los que padecen esta enfermedad en el mundo.
El esfuerzo, sufrimiento y conocimiento que nos aportan las personas que luchan con una enfermedad tan compleja y diferente, como la LIPODISTROFIA, nos hace darnos cuenta de que no puede desaparecer sin más. Es por ello que necesitamos continuar con esas averiguaciones que permitan curar a las lipodistrofias, y sentir que los que yá no están siguen luchando por otros que vendrán y demostrar que es posible un futuro si se investiga.
Desde el cielo azul que refleja el fondo del logo de AELIP se encuentran con nosotros nuestra princesita, y muchos más que padecieron esta enfermedad sin remedio alguno, estas son las alas de ángel que aparecen en blanco y que forman la A de asociación y A de alianza que es imprescindible, A de aunar esfuerzos en busca de resultados esperanzadores, sobre todo teniendo en cuenta de que esta enfermedad es de origen genético y en el siglo XXI en el que nos encontramos permite desarrollar un sistema de prevención a nuestras futuras generaciones y una esperanza de vida mejorando la calidad del dia a dia que padecen estas lipodistrofias.
La reflexión y necesidad de los afectados es CONOCERNOS, y DAR A CONOCER esta situación al resto de ciudadanos, manifestando las necesidades, REIVINDICANDO servicios, y acercando los recursos disponibles para que los afectados se beneficien de lo importante que es conseguir una UNIDAD DE REFERENCIA, que disponga de un REGISTRO de afectados, y que nos pueda atender de una forma integral consiguiendo así una ESPECIALIZACION en esta materia, y llegando al paciente de forma inmediata y COORDINADA por los distintos profesionales de los que necesitamos, invirtiendo esfuerzos que supongan una respuesta efectiva para MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA de los afectados y sus familiares y conseguir un futuro esperanzador que consiga CURAR.
No hay comentarios:
Publicar un comentario