GARD - CENTRO DE INFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES GENÉTICAS Y RARAS

El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD) fue creado en 2002 por el  

Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) y la Oficina de Investigación de Enfermedades Raras (ORDR), dos agencias de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). GARD ofrece al público acceso a la actual, fiable y fácil de entender la información sobre las enfermedades genéticas y raras en Inglés y Español.

¿Quién puede GARD ayudar con la información?

Las personas con enfermedades raras o genéticos.

Los padres, familiares y amigos de una persona con una enfermedad rara o genéticos.

Médicos, enfermeras, consejeros genéticos, otros proveedores de atención de la salud, trabajadores sociales y maestros que trabajan con personas con enfermedades raras o genéticos.

Los científicos que estudian las enfermedades raras o genéticos e información necesario para sus investigaciones o para las personas que participan en los estudios.

Líderes de la comunidad que están ayudando a la gente a encontrar recursos sobre las enfermedades raras o genética.

Los grupos de defensa que quieren hasta al día información de la enfermedad para sus sitios Web.

Los miembros del público en general que quieran aprender más sobre una enfermedad rara o genéticos.

¿Dónde debo comenzar mi búsqueda de información sobre una enfermedad rara o genética?

Visite la sección de Enfermedades de nuestro sitio para buscar una enfermedad. Cada enfermedad tiene su propia página web, donde los especialistas en información publicar las respuestas a las preguntas GARD ha recibido.

Compruebe las páginas Web GARD para la siguiente y más:

Preguntas contestadas por GARD especialistas en información.

Enlaces a recursos donde se puede encontrar más información.

Información sobre las pruebas genéticas y los servicios genéticos.

Las conferencias científicas que han sido patrocinados por el NIH.

Las organizaciones que ofrecen información y apoyo.

Información sobre los estudios de investigación y ensayos clínicos.

Medicamentos para las enfermedades raras aprobado por la FDA.

¿De dónde viene GARD obtener información?

Los especialistas en información buscar en la siguiente y más:

Recursos NIH.

Libros de texto médicos.

Artículos de revistas.

Sitios Web.

Literatura y servicios de grupos de defensa.

Bases de datos médicas.

¿Qué pasa si no puedo encontrar la información que estoy buscando?

La información fiable sobre las enfermedades raras o genéticas es a menudo difícil de encontrar. Si usted no puede encontrar la información que necesita en nuestro sitio web, usted puede llamar o escribir a GARD, y nuestros especialistas en información responderá a sus preguntas.

¿Cómo puedo ponerme en contacto GARD?

http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/pages/23/about-gard