Las redes sociales, clave para paliar el aislamiento de las personas con enfermedades raras

Dirigido por la Dra. Mercedes Serrano, del Hospital Materno Infantil San Juan de Dios, y por el Dr. Manuel Armayones, de la Universidad Abierta de Cataluña y de la UOCEl, el estudio #LoweResearchProject es un proyecto sobre el modelo ePacibard (ePacientes Generando Inteligencia Colectiva en Investigación Biomédica) y busca implicar a los padres de niños afectados en la investigación biomédica en red.

Según la información suministrada por la Universidad Abierta de Cataluña, #LoweResearchProject no es una etiqueta cualquiera, es esperanza para niños y jóvenes con síndrome de Lowe y sus familias, una de esas enfermedades que solo afecta a dos de cada millón de habitantes, casi de forma exclusiva a varones, y que se caracteriza principalmente por alteraciones oculares, del sistema nervioso central y de la función renal, una enfermedad devastadora para la que aún no existe tratamiento.

Mercedes Serrano, neuropediatra e investigadora clínica del Centro de Investigación Biomédica en Red del Instituto de Salud Carlos III (CIBERER) en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, y Manuel Armayones, profesor de Psicología e investigador del Grupo PSINET del IN3 de la UOC, son los promotores de #LoweResearchProject, que suma los esfuerzos de médicos, psicólogos de la UOC, investigadores y asociaciones de pacientes en la generación de nuevos conocimientos mediante el trabajo colaborativo en redes sociales. «Hemos conseguido en un año reunir más información y ponerla a disposición de los investigadores que en 60 años desde que se describió la enfermedad, y además el proyecto tiene un efecto psicológico claro en las familias», explica Manuel Armayones. «El trabajo de los padres, como "coinvestigadores", es básico y el papel de las TIC es vital, en toda la expresión del término», añade Armayones.

El estudio #LoweResearchProject es uno de los proyectos desarrollados desde el modelo de investigación colaborativo por medio de las redes sociales, creado por la UOC y el CIBERER, llamado ePacibard, cuya característica principal es contribuir a generar inteligencia colectiva para avanzar en la investigación biomédica y calidad de vida de las personas que viven con síndrome de Lowe y sus cuidadores, con la ventaja de que es extrapolable a cualquier enfermedad rara, especialmente a aquellas denominadas ultrarraras. En las enfermedades raras, los sentimientos de soledad son habituales tanto en los enfermos como en sus cuidadores, por lo que las redes sociales se han convertido en una pieza clave para paliar su aislamiento, a la vez que una herramienta ya imprescindible en la investigación biomédica. «Los e-pacientes suponen un potencial de enormes posibilidades (colaboración técnica, recaudación de fondos, divulgación, colaboración directa en investigación, etc.) que no está siendo utilizado y que es, precisamente, el motor de este proyecto: optimizar el potencial de los e-pacientes para la investigación biomédica, si bien el primer objetivo es mejorar el conocimiento médico/científico de las ER (historia natural de enfermedades, correlaciones genotipo/fenotipo, etc.) mediante el uso de la inteligencia colectiva entre e-pacientes e investigadores», dice Manuel Armayones.

Fuente: www.actasanitaria.com