Unidos ante la adversidad

Los vecinos promueven iniciativas para costear el tratamiento de una familia afectada por la misma enfermedad rara 

«Son mis hijos, tengo que luchar para que salgan adelante. No me queda más remedio». Lo dice con resignación, Fina López, una vecina de Las Torres de Cotillas a la que la genética y el cruel azar le han jugado una mala pasada con el Síndrome de Ehlers Danlos. Una enfermedad rara, con una prevalencia de un caso cada 100.000 habitantes, pero que le ha sido diagnosticada primero a su hijo, Jesús, de 20 años, y hace seis meses a su hija, Cristina, de 23 años, y a la propia Fina.

La lucha de esta familia comenzó cuando Jesús nació y sus problemas en los pies le hicieron pasar por el quirófano cuatro veces, durante sus dos primeros años de vida. A Fina López los médicos le dijeron que su hijo no podría andar, pero recaudó los fondos necesarios para operarlo en un hospital madrileño y consiguió que diese sus primeros pasos.

Sin embargo, las complicaciones se fueron sucediendo y su hijo poco a poco fue experimentando los distintos síntomas de esta enfermedad degenerativa: hiperlaxitud articular y fragilidad en la piel, ligamentos, tendones y órganos. Hasta que hace un año le diagnosticaron el Síndrome de Ehlers Danlos.

«Yo sabía que no estaba bien, siempre estaba cansado», recuerda Fina, que a pesar de todo volvió a armarse de coraje y fundó la Asociación Avashelos para dar a conocer la enfermedad y colaborar en la investigación de tratamientos para combatirla. Pero la situación familiar se complicó, aún más, hace seis meses cuando los estudios realizados a Fina y a Cristina confirmaron que ambas sufrían la misma enfermedad rara que Jesús.

Esta situación ha provocado que los vecinos de Las Torres se movilicen y conviertan el problema de salud de esta familia en una causa común. Así, han organizado un festival benéfico, una campaña de recogida de tapones de plástico entre los escolares y los comercios han recaudado donativos para costear el tratamiento que deben recibir. El último gesto solidario se ha conocido hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, después de que la familia haya recibido un donativo de 7.596 euros gracias al proyecto solidario impulsado por Daniel Gambín Balsalobre, en nombre de la plantilla de Cajamar Caja Rural.

Con ese dinero, el próximo 21 de marzo, Fina, Jesús y Cristina, viajarán a París para visitar a un cardiólogo y buscarán nuevos tratamientos. Hasta ahora, el mejor fármaco que ha recibido esta familia ha sido la solidaridad de todo un pueblo.

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