En esta asociación dedicamos nuestros esfuerzos ha proporcionar, la mas avanzada información que existe, sobre la enfermedad de ehler danlos especialmente el tipo vascular.
Nuestra meta es informar a todo el personal sanitario, enfermos y familias, no duden en ponerse en contacto con nosotros, ante cualquier duda, pues nosotros los enfermos,somos los mas interesados, en que ustedes los medicos, conozcan esta enfermedad, y estaremos encantados de ayudarles, en esta biblioteca, se publicaran, informaciones medicas,y estudios sobre la enfermedad de ehlers danlos, tambien se publicara, la odisea de una familia con un niño nacido con ehlers danlos vascular, al que se ha tardado diecinueve años en diagnosticar, se incluiran todos los informes medicos, que le vayan dando, radiografias etc,con los sintomas de la enfermedad, se omitiran los nombres de los medicos, pues sabemos que hay cientos de enfermedades y que los medicos no son dioses, para conocerlas todas,pero nuestro empeño en dar ha conocer esta enfermedad, es porque nosotros que la padecemos sabemos reconocer algunos tipos, y estamos totalmente seguros que hay muchas personas con ehlers danlos sin diagnosticar con los riesgos que eso conlleva, debido a la complejidad de los sintomas en algunos tipos de ehlers danlos y al sufrimiento al que estamos sometidos desde hace años esas cosas nos hacen sentir impotentes ante ustedes, por eso,necesitamos que ustedes sepan reconocer,todos los sintomas.
NECESITAMOS AYUDA MEDICA
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