El Consejo de Ministros ha acordado declarar el próximo año 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta iniciativa es visibilizar estas patologías y acercarlas a los ciudadanos.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, existen alrededor de siete mil enfermedades raras, que afectan al 7 por 100 de la población mundial. En España se estima que hay tres millones de personas afectadas. Una enfermedad es considerada "rara" por existir menos de un caso por cada dos mil habitantes, además de por presentar síntomas y orígenes variados, en ocasiones desconocidos, que además necesitan del diseño de tratamientos farmacológicos específicos.
Atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad. Este reto ha de abordarse desde el punto de vista médico, pero también desde el ámbito social, económico, asistencial y familiar, y en esta tarea debe buscarse la implicación y el compromiso de todos. En este contexto el Gobierno ha adoptado esta iniciativa y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha asumido el compromiso de desarrollar una estrategia coordinada que analice las enfermedades raras desde distintos ámbitos: sanitario, científico y social.
Mato: Año Español de las Enfermedades Raras despertará interés investigadores
La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha dicho hoy que con la declaración de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras se busca "acercar a los ciudadanos al conocimiento de estas patologías y despertar el interés de investigadores, profesionales y la industria".
Mato, que hoy ha inaugurado en la localidad murciana de Totana el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, junto al presidente de Murcia, Ramón Luis Valcárcel, ha señalado que esta declaración, aprobada hoy por el Consejo de Ministros, se suma a la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.
Según la ministra, el objetivo del Gobierno central es "proporcionar respuestas individualizadas para cada situación" y ofrecer "una atención con enfoque multidisciplinar y sociosanitario", en la que se consideren las necesidades de los pacientes "no sólo desde el punto de vista físico, sino también desde el ámbito asistencial, psicológico, económico y social".
En concreto, según ha explicado, desde el Ministerio se va a impulsar una Estrategia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación, en coordinación con las comunidades autónomas, para promover la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria y la aplicación de terapias avanzadas.
Además, se fomentarán las líneas de investigación de nuevos tratamientos y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos, y se mejorará el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización.
Por ello, Mato ha manifestado su "compromiso claro y decidido" para "movilizar todos los medios disponibles para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos orientados a alcanzar soluciones o, al menos, a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares".
Según ha dicho, una de las próximas medidas es el tratamiento de enfermedades raras en nuevos centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), y a este respecto ha señalado que de los 34 nuevos centros de referencia pendientes de designación, "al menos cinco patologías de baja prevalencia están entre las candidatas para ser tratadas en ellos".
En su intervención, la ministra ha tenido una mención especial para la periodista Isabel Gemio, "que lleva años apoyando la investigación de las distrofias musculares", así como a las asociaciones, familiares y enfermos de esta patología, en especial, a los niños, que representan un alto porcentaje de los pacientes con enfermedades raras.
"Quiero que sepáis que sois la razón principal de mi presencia hoy aquí y una prioridad en mi trabajo de todos los días", les ha asegurado.
Por su parte, el presidente de Murcia, ha mostrado el apoyo de la Administración regional a este colectivo, que en la Comunidad asciende a unos 83.000 enfermos, y ha afirmado que, aunque "no son buenos tiempos, hay que centrar esfuerzos en repensar actuaciones que conlleven a la mejora de la calidad de vida de estos pacientes".
Durante la inauguración del congreso, organizado por la Federación Española de familiares de pacientes con estas dolencias (FEDER), Valcárcel ha destacado que en la Región de Murcia anualmente se detectan 4.000 nuevos enfermos, de ahí, que se haya impulsado un protocolo al respecto.
Así mismo, la presidenta de la asociación D'Genes, Naca Pérez, que ha señalado que en España hay tres millones de enfermos con patologías raras, ha pedido que se empleen los recursos necesarios para estos enfermos, que se creen centros de referencia y que se les exima del copago farmacéutico.
Las denominadas enfermedades raras son un conjunto de más de 7.000 dolencias, que afectan a un 7% de la población mundial y que en España padecen alrededor de tres millones de personas.
Coincidimos con vosotros en que todos los que de alguna manera trabajamos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes tenemos un gran desafío por delante, pues además de los avances científicos y farmacológicos que se están desarrollando, es fundamental fomentar la implicación y el compromiso de toda la sociedad. En este sentido, creemos que la labor divulgativa es clave para crear conciencia en la población general, y por eso queremos felicitaros por el excelente trabajo que estáis realizando desde vuestro blog para apoyar a los pacientes con enfermedades raras y sus familiares, y ofrecerles información actualizada sobre las diversas patologías que componen este grupo. Os animamos a continuar con la tarea, pues sumando esfuerzos alcanzaremos más fácilmente el objetivo. Un saludo!
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