Un pulso diario a la muerte

La lucha del valenciano Paco Sanz contra el Síndrome de Cowden, una enfermedad rara que le obliga a vivir con 2.000 tumores en el cuerpo

A principios de 2008 José Francisco Sanz tiene 38 años. Vive en Valencia, aunque se considera un “ciudadano del mundo”. Su espíritu solidario le lleva a viajar de país en país como miembro de la ONG “Esperanzas sin Fronteras”, con la que participa en actividades de cooperación al desarrollo. Pero en uno de sus viajes todo cambió: “Volviendo de Senegal me di cuenta de que se me estaba cayendo el pelo y fui al médico”, relata por teléfono. Tras una serie de pruebas con resultados dispares se descubrió que lo que al principio parecía un indicio de alopecia precoz era en realidad una sentencia de muerte.

“Usted padece el síndrome de Cowden”. Aquel diagnóstico terminó con el José Francisco de entonces. Esas palabras suponían dejar su trabajo como comercial y despedirse del judo, de la pesca y, sobre todo, de su deporte preferido: el tiro, con el que había ganado decenas de premios nacionales e internacionales. Todo ello para enfrentarse a una enfermedad extraña a él pero con la que había convivido desde siempre. “Es genética, estaba ahí, pero no se había desarrollado”, explica. En poco tiempo miles de tumores se adueñaron de su cuerpo sin que pudiera remediarlo. Sólo había una certeza: “No tiene cura”.

El Síndrome de Cowden es una enfermedad rara que afecta a una de cada doscientas mil personas. Esta dolencia, provocada por la mutación de un gen, se manifiesta principalmente en la aparición de múltiples tumores (hamartomas) en distintos tejidos y órganos. “Aunque no puede calcularse, los médicos estiman que tengo más de 2.000 tumores, desde la punta de la lengua hasta los pies”, afirma Paco, como cariñosamente se le conoce, con la naturalidad de quien ha contado su historia demasiadas veces. La enfermedad multiplica el riesgo de padecer algún tipo de cáncer en el momento en que alguno de estos tumores, en principio benignos, deje de serlo. Es incurable y, en España, no hay acceso a tratamiento.

Una vez diagnosticado, la única posibilidad de mejora le esperaba en Maryland,EEUU, donde le propusieron someterse a un tratamiento experimental a base de rapamicina. El centro hospitalario correría con todos los gastos: él sólo tendría que pagar su alojamiento y el transporte. Para costear el primer año vendió su casa y su coche y pidió ayuda a sus familiares. Pero el nivel de vida estadounidense es demasiado alto para quien sólo cuenta con sus ahorros y la necesidad de aferrarse a la vida: “El primer año de tratamiento gasté los 100.000 euros que había recaudado”.

Agobiado por las deudas pero convencido de que debía continuar con su terapia, volvió a su Valencia natal para conseguir el dinero necesario para el segundo año. Para ello se empleó como guardia de unos almacenes, trabajando 12 horas ininterrumpidas. “A pesar de su enfermedad nunca daba muestras de estar cansado; era todo un ejemplo de valentía”, confiesa en una conversación telefónica Luis Hernández, su compañero de trabajo en aquellos días. Pero a pesar de sus esfuerzos por reunir el dinero por sí mismo pronto se vio vencido por los desmesurados gastos que su situación conlleva.

“Ya no tengo nada, excepto las ganas de salir adelante”, confiesa. Desde principios de febrero sólo cuenta con una pensión de 531 euros mensuales y el apoyo desinteresado que le brindan quienes conocen su caso, muchos a través de www.ayudapacosanz.com, la web que ha creado para recaudar fondos. En Maryland tratar de salvar su vida ya no es rentable. “La crisis ha llegado a EEUU, ya no pueden costearme las operaciones ni el tratamiento y me he visto obligado a abandonarlo”, relata Paco, quien ha tenido que regresar a España con la esperanza de invertir sus fuerzas, cada vez más escasas y limitadas, en volver a trabajar a pesar de sus dolorosos tumores para someterse a otra etapa del proceso. “Siento cómo vuelve a costarme respirar y están saliéndome llagas. Necesito hacer todo lo posible para retomar el tratamiento”.

Su desesperada situación económica le llevó hace dos años a hacer pública su enfermedad. ”Al principio me moría de vergüenza, no quería la caridad de nadie porque pensaba que eso me hacía perder la dignidad, pero entendí que es la única forma de continuar mi tratamiento”, cuenta con la voz un tanto quebrada, mientras explica que no puede hablar demasiado porque sus cuerdas vocales se han resentido por la quimioterapia.

En principio, se puso en contacto con diversos políticos, tanto de ámbito regional como nacional, pero no obtuvo respuesta. Por su experiencia como integrante de una ONG sabía que la gente de a pie sería más solidaria, por ello se dirigió a la sociedad a través de diversos medios de comunicación. Famosos como los directores de cine Santiago Segura y Álex de la Iglesia han difundido su mensaje a través de las redes sociales. Y aunque todo ello ha repercutido favorablemente, todavía queda mucho camino por recorrer.

Un ejemplo para otros enfermos

“De repente, vivir se convirtió en mi única meta”. Paco es tajante en su afirmación, que puede leerse en su página web. Durante varios meses vivió en una pequeña habitación alquilada en Maryland y pasó la mayor parte del día en el hospital sometiéndose a decenas de experimentos junto a otras seis personas que también padecen el Síndrome de Cowden. “Ojala pudiera volver“, suspira. Los avances que se han conseguido gracias a su participación como “conejillo de Indias” servirán para encontrar un tratamiento más eficaz, o incluso una cura, para quienes sufran esta enfermedad en el futuro.

Su labor le ha convertido en un referente para quienes también conviven con graves dolencias. Así lo afirma la murciana Caridad Carrión, quien padeció cáncer de mama hace dos años. Caridad conoció el caso de Paco a través de un programa de televisión y desde entonces el valenciano se ha convertido en un ejemplo de superación para ella: “A mí me costó mucho mantener el ánimo y sólo tenía un tumor; Paco es optimista y tiene miles. Es increíble”.

El ejemplo de Paco es elogiado también por profesionales de la salud como el doctor Durán, especialista en Medicina General y aficionado a estudiar enfermedades poco comunes, quien coincide en señalar que una mentalidad fuerte es vital ante una enfermedad tan complicada, ya que “la fortaleza psicológica y la convicción del enfermo de que puede salir adelante es una especie de tratamiento complementario eficaz”.

¿Paco es un héroe? El doctor Durán no lo duda: “Alguien que convive con una dolencia tan dura, lejos de su familia y lucha para sobrevivir con una sonrisa en la cara sólo merece ese calificativo”.

La enfermedad desconocida

El síndrome de Cowden se debe a una mutación del gen PTEN, algoque afecta a una de cada 200.000 personas. No se diagnostica fácilmente; en el caso de las mujeres se confunde con el cáncer de útero, en el de los hombres, con cáncer de tiroides.

Hay tantos indicios de esta enfermedad como afectados, aunque los más visibles son los pequeños bultos que recorren la piel de quienes la padecen. A pesar de que un estudio de la Universidad de Texas afirma que un dermatólogo puede relacionarlos rápidamente con el Síndrome de Cowden, en España la falta de información lleva a los profesionales a pasar por alto esta enfermedad a la hora de hacer un diagnóstico. De hecho, “a mí me llegaron a quemar la cara creyendo que sólo eran verrugas”, relata Paco.

El síntoma más característico es la aparición de miles de tumores por todo el cuerpo. Suelen ser benignos y presentarse en forma de pólipos en el estómago, colon, mamas… Sin embargo, el hecho de que uno de ellos se convierta en un tumor maligno puede provocar una auténtica rebelión en el cuerpo. Los experimentos realizados con casos como el de Paco demuestran que es posible controlar e incluso disminuir el tamaño de los tumores aplicando rapamicina, la misma sustancia química que se emplea en transplantes para evitar el rechazo de órganos. Pero para que sea efectivo se debe detectar a tiempo, un auténtico reto.

El principal enemigo de los afectados por el Síndrome de Cowden es el silencio. Médicos y pacientes coinciden en que es necesario dar a conocer esta enfermedad para que la comunidad científica se esfuerce en encontrar una cura eficaz. Ésa es la última esperanza de quienes, como Paco, comparten la única meta de vivir con dignidad un día más.

Fuente: periodismohumano.com