Pilar y José duermen con su hijo en la misma cama. La
intimidad no tendría más trascendencia si no fuera porque el chaval ya
tiene seis años y llevan compartiendo el mismo lecho desde el 2006. Lo
que en otras familias supone una simple concesión cuando el crío está
pachucho o especialmente mimoso, para estos padres es una necesidad
irrenunciable: el 90% de las crisis epilépticas que Raúl sufre desde
hace casi cuatro años se producen por la noche, y sus progenitores deben
estar continuamente alerta para atenderle.
Las convulsiones son uno de los rasgos del síndrome de
Dravet que sufre Raúl. Una de esas enfermedades catalogadas de raras
que, como tales, carecen de momento de la cobertura y el ritmo de
investigación suficientes para barruntar un futuro de esperanza como en
otros males. Esta es una de las múltiples razones por las que esta
familia riojana, la única donde se ha registrado hasta el momento un
caso de estas características en la comunidad, se ha integrado en la
joven fundación que recaba fondos y apoyos para mejorar la vida de los
90 afectados que constan en toda España.
Además de no quitar ojo a su hijo ni cuando duerme, Pilar
y José han asumido una multitud de hábitos desde que Raúl empezó a
experimentar los primeros síntomas de una patología que, básicamente,
consiste en una alteración en el canal neuronal del sodio que conlleva
un retraso cognitivo y psicomotriz. Entre ellas, anotar
pormenorizadamente en una libreta la combinación de los medicamentos que
debe tomar a diario y la frecuencia de unos ataques cada vez más
recurrentes: desde las 22 convulsiones en el 2006 a más de 126 en el
2011.
El primer atisbo de lo que vendría después se produjo al
poco de nacer. El embarazo fue normal, el parto casi indoloro y Raúl
salió «guapísimo y muy sano». A los cuatro meses, sin embargo, sufrió
una lateralidad. Aquella ausencia momentánea alertó a la familia, que
inició un camino que acabaría transformándose en un proceloso y muchas
veces agrio peregrinaje hasta conocer el diagnóstico definitivo. Del
pediatra al neurólogo infantil en Logroño, de allí al fisioterapeuta de
Atención Temprana pasando por especialistas en Bilbao, Santander,
Barcelona... Electros, estudios del sueño, pruebas y polisomnografías e
incursiones en la homeopatía y otras técnicas alternativas que siempre
encallaban en la vaga posibilidad de una epilepsia benigna -el
desarrollo físico seguía el de cualquier crío de su edad- y nuevos
cócteles de fármacos que, como supieron luego, no sólo no mejoraron el
proceso sino que a veces resultaron contraproducentes.
Dos noticias
El punto de inflexión llegó en mayo del 2010. La
neuropediatra ordenó un estudio genético del chaval y el resultado
arrojó dos noticias antagónicas. «La buena era que por fin había un
diagnóstico claro; la mala, que se trataba de una patología que a día de
hoy no tiene cura», rememora José. Como añade su mujer, aquello les
generó una ambigua mezcla de tranquilidad y preocupación. «Lo único peor
que hay a padecer una enfermedad es no saber cuál es y así, al menos,
ya sabíamos contra qué luchábamos».
Todo su esfuerzo se ha focalizado desde entonces en
mejorar el día a día de Raúl. «Le cuesta mucho mantener la atención,
apenas lee y escribe, sufre escoliosis y la cantidad de fármacos que
toma le deja baldado... es como si se hubiera quedado estancado en los
tres años», recapitulan. Como antídoto, equinoterapia, logopedia, más
píldoras y, sobre todo, arrobas de cariño en las que interviene su
hermano David, quien con tres años nunca se separa de Raúl cuando sufre
un ataque hasta que las convulsiones cesan. «Sólo aspiramos a una cosa
en esta carrera de fondo: que sea feliz y lo más autónomo posible».
Su maratón personal también incluye renuncias. Finalizado
el ciclo de Infantil, la familia y la dirección de Jesuitas
consensuaron que el lugar de Raúl estaba en un centro más adecuado a sus
circunstancias como el colegio Los Ángeles de Logroño. «La integración
suena genial, pero lo cierto es que el sistema educativo carece de
medios para una atención especial», concluyen unos padres que tampoco
han salido indemnes del rechazo social que provoca estos casos. «La
enfermedad de un hijo hace que se haga una criba entre los buenos
amigos...». Raúl lo agradece con una sonrisa.
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