Son consideradas como enfermedades raras aquellas que tienen una baja
incidencia en la población, concretamente, cuando afecta a menos de 5
de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En este sentido, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y consideradas como raras.
Pero, ¿Cuántos tipos de Enfermedades Raras existen? ¿Qué caracteriza a dichas enfermedades? ¿Cómo se produce su diagnóstico? ¿Qué tratamientos médicos existen en la actualidad? ¿Cuáles son los principales problemas que padecen las personas afectadas por una Enfermedad rara?
Para responder a estas y otras cuestiones tenemos con nosotros a Francesc Valenzuela Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña, a Pilar Quer Presidenta de la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis, a Antonia Rodríguez afectada de la enfermedad Arnold Chiari, y al Doctor Jordi Pérez, Responsable de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Servicio de Medicina Interna del Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En este sentido, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y consideradas como raras.
Pero, ¿Cuántos tipos de Enfermedades Raras existen? ¿Qué caracteriza a dichas enfermedades? ¿Cómo se produce su diagnóstico? ¿Qué tratamientos médicos existen en la actualidad? ¿Cuáles son los principales problemas que padecen las personas afectadas por una Enfermedad rara?
Para responder a estas y otras cuestiones tenemos con nosotros a Francesc Valenzuela Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña, a Pilar Quer Presidenta de la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis, a Antonia Rodríguez afectada de la enfermedad Arnold Chiari, y al Doctor Jordi Pérez, Responsable de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Servicio de Medicina Interna del Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona.
Para quienes buscan saber más sobre las enfermedades raras y minoritarias, existe la Fundación Genzyme que es una entidad sin ánimo de lucro.
ResponderEliminarSaludos.
Ben. Barcelona