?afa es un pontevedrés de 33 años que padece la
enfermedad de Niemann Pick, un mal degenerativo hoy por hoy incurable,
que sufre una persona por cada millón y que va afectando poco a poco a
órganos vitales, como el corazón, el bazo y el hígado. La esperanza de
Rafa es un tratamiento experimental de un laboratorio suizo, que cuesta
unos 50.000 euros y que, aunque no curará su enfermedad, sí evitaría que
vaya a más.
Los primeros síntomas se le manifestaron a los 14 años.
Era un joven normal, incluso hacía deporte, y súbitamente comenzó a
tener problemas de motricidad en la mano izquierda. No obstante, a Rafa
no se le diagnosticó la enfermedad hasta los 21. Hoy vive atado a una
silla de ruedas, pesa 45 kilos pese a su metro ochenta de estatura. No
habla, no coordina los escasos movimientos que puede hacer y depende de
su madre para todo.
Encarna, es la voz de Rafa. Su relato resulta
desgarrador. «Cuando después de seis años diagnosticaron que mi hijo
padecía la enfermedad de Niemann Pick, me encontré sola. No había nadie
más con esta enfermedad». No fue hasta 1997 cuando, a través de
Internet, descubrió que en Estados Unidos existía una fundación que
atendía a familias en su situación. «Ahí descubrí que había otra gente
en nuestra misma situación», recuerda aliviada.
En el 2001, también gracias a Internet, contactó con
otras tres familias cuyos hijos padecían Niemann Pick. Hoy ya son veinte
las familias de toda España que pertenecen a la rama española de la
fundación «y estamos luchando todos como desgraciados».
Frena el proceso
Hasta hace muy poco, no había ningún medicamento,
ningún tratamiento. «Hace dos o tres años nos enteramos de que un
laboratorio suizo estaba experimentando en Inglaterra y en Estados
Unidos. Por medio de la fundación hicimos gestiones con ese laboratorio,
y conseguimos que seis niños españoles fuesen incluidos en el
experimento. Y, bueno, parece que se ve algún resultado, pues de alguna
manera frena el proceso degenerativo. No lo cura, pero lo detiene».
Rafa no entró en ese proyecto experimental para probar
el medicamento, pero su madre no renuncia a él. «Hemos solicitado a
través del Complejo Hospitalario de Pontevedra el uso compasivo de este
medicamento. Es un tratamiento muy caro, pero espero que el Gobierno no
lo deniegue».
Encarna aprovecha para denunciar que las enfermedades
raras -así son consideradas las que afectan a una persona por cada cien
mil- no merecen la atención ni de los laboratorios farmacéuticos ni de
los investigadores «ni mucho menos de la administración». «Si no fuera
por la fundación, estaríamos solos», concluye Encarna.
Fuente: www.lavozdegalicia.es
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