Ecuador - La Comisión del Derecho a la Salud, presidida por el asambleísta
Víctor Quirola el informe para segundo debate del proyecto de reformas
a la Ley Orgánica de Salud que incluye el tratamiento de enfermedades
raras o huérfanas y catastróficas, que tiene por objetivo que el
Estado, a través del Ministerio de Salud Pública emita las regulaciones
pertinentes en cuanto a estas enfermedades y así dar cobertura legal a
las personas que sufran este tipo de enfermedades.
El titular de este organismo legislativo indicó que existen
enfermedades con una prevalencia menos de uno por cada 10 mil personas y
que este tipo de enfermedades consideradas raras o huérfanas son de
alto costo y de gran impacto económico para las familias.
El proyecto que contiene 11 artículos y reemplaza disposiciones
generales y transitorias, establece que se debe dictar, regular y
controlar la correcta aplicación de la normativa para la atención de
patologías consideradas como enfermedades catastróficas, así como,
dirigir la efectiva aplicación de los programas de atención a las
mismas.
En este marco, se determina que el Estado reconocerá de interés
nacional a las enfermedades catastróficas raras y huérfanas; y, a
través de la autoridad sanitaria nacional, implementará las acciones
necesarias para la atención en salud de las y los enfermos que las
padezcan, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida, en
condiciones de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y
estándares de calidad, en promoción, prevención, diagnóstico,
tratamiento, rehabilitación, habilitación y curación.
Son obligaciones de la autoridad sanitaria nacional emitir
protocolos para la atención de estas enfermedades, con la participación
de las sociedades científicas, las mismas que establecerán las
directrices, criterios y procedimientos de diagnóstico y tratamiento de
las y los pacientes que padezcan enfermedades raras y huérfanas, entre
otros.
Según el proyecto, la autoridad sanitaria nacional creará e
implementará un sistema de registro e información de pacientes que
padezcan enfermedades raras y huérfanas; promoverá acciones destinadas a
la capacitación, a nivel de pregrado, postgrado y la educación
permanente; regulará la producción e importación de medicamentos e
insumos especiales para tratar este tipo de enfermedades.
El cuerpo legal determina que el ministerio encargado del ramo de la
inclusión económica y social ejecutará los programas de atención y
protección social a las familias que tengan entre sus miembros a
pacientes que sufran enfermedades consideradas raras o huérfanas
mediante la aplicación de políticas de inclusión y cohesión social,
igualdad y protección integral en coordinación con la Autoridad
Sanitaria Nacional.
En el plazo de 180 días, el Ministerio de Salud Pública, dictará los
acuerdos, resoluciones y demás normas técnicas para la efectiva
aplicación de la Ley Orgánica reformatoria a la Ley Orgánica de Salud
para incluir el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas.
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