Afectados por enfermedades raras piden agilizar proyecto de ley tras muerte de niña de 5 años

Señalan que el Minsal les aprobó un fondo transitorio de $1.500 millones que por ahora sólo alcanza para cubrir el tratamiento de algunos de los pacientes más complicados.

 

SANTIAGO.- Los pacientes que padecen las denominadas enfermedades raras pidieron agilizar la presentación de un proyecto de ley que garantice la cobertura para sus tratamientos, que suelen tener un elevado costo por lo poco habitual de estas dolencias.

La Presidenta de la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (Felch), Miriam Estivil, recordó que hace sólo una semana una paciente de 5 años murió a causa de una de estas enfermedades que afectan a un porcentaje mínimo de la población.

Estivil señaló que en mayo pasado el ministro de Salud, Jaime Mañalich, anunció que se crearía una fórmula estable para la cobertura de los tratamientos y además comprometió el envío de un proyecto de ley, a más tardar en el pasado mes de septiembre, pero hasta hoy ninguno de los compromisos se han cumplido.

La Felch explicó que en el Minsal les aseguraron que la iniciativa legal se encuentra hoy en el Ministerio Secretaria General de la Presidencia para su discusión interna, previo a ser enviada al Congreso.

A al espera de que se resuelva esto, la cartera de Salud le comunicó a la fundación la aprobación de un fondo temporal de $1.500 millones, de manera de ayudar en algo a costear los tratamientos catastróficos. Pero acusan que es insuficiente.

"Este financiamiento anunciado sólo alcanza para cubrir el tratamiento de 10 de los 85 pacientes de Enfermedades Raras (excluida la tirosinemia) por un año (costo promedio de tratamiento)", indicó la Felch.

"Este fondo especial es sin duda es una muy buena noticia, un avance, pero aún nos falta mucho. Acabamos de perder a una segunda paciente en menos de 6 meses, y los enfermos siguen empeorando a la espera de sus medicamentos. Llevamos tres gobiernos luchando porque se nos escuche, peleamos por una causa justa contra la burocracia de un sistema de salud que discrimina y que no nos toma en cuenta", finalizó Estivil.

Las demandas de las asociaciones que agrupan a los pacientes que sufren enfermedades raras son contar con un fondo inicial cercano a los US$ 40 millones –con cargo al presupuesto de la Nación- que permita dar tratamiento a la totalidad de los pacientes en esta condición.