Comunidades Online de Enfermedades Raras

¡Encuentra a otras personas y aprende en tu propio idioma!

Se ha lanzado una nueva comunidad online para los pacientes de AKU. Para ver el sitio, dirigente a www.rarediseasecommunities.org/en/community/alkaptonuria-aku. Cuando te hayas registrado, puedes añadir tu experiencia de vivir con AKU, conocer a otros pacientes de AKU y con un poco de suerte encontrar las nuevas formas que proponen para combatir la enfermedad. Hay una sección de PF, y un apartado donde preguntar a un experto médico cualquier cosa sobre la AKU que te preocupe.

La comunidad para la AKU forma parte de un proyecto llamado las Comunidades de Enfermedades Raras, con la colaboración de EURORDIS y NORD (la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos). Las Comunidades de Enfermedades Raras son una red social online que permiten a los pacientes y familias ponerse en contacto para ayudarse y compartir experiencias vitales sobre los aspectos de vivir con una enfermedad rara. “Organizadas en comunidades de enfermedades específicas, la plataforma también proporciona enlaces a información de calidad e implica a las asociaciones de pacientes en el gobierno y crecimiento de cada comunidad”, explica Denis Costello, Director de Comunicación en la web de EURORDIS e impulsor de este proyecto.

La web www.rarediseasecommunities.org está dividida en tres secciones: Entender, ¡Encuentra!, Aprender.

• La sección “Entender” ofrece historias de pacientes e información actualizada de pacientes y representantes de organizaciones de pacientes.
• La sección “¡Encuentra!” es un foro, moderado por voluntarios, que ofrece servicios de traducción en cinco idiomas. Como los pacientes y las familias están dispersas por todo el mundo, es vital crear un espacio donde se pueda compartir la información con la mejor traducción posible.
• La sección “Aprender” es un recurso de información, que contiene preguntas más frecuentes, documentos, noticias recientemente publicadas y artículos científicos, próximos eventos y cómo contactar con las organizaciones de pacientes.

“Aunque muchos grupos de pacientes utilizan Facebook para intercambiar información, y existen otras redes sociales diseñadas para esto, la particular gran ventaja de raredisesecommunities.org es que ha sido probado por pacientes y familiares de enfermedades raras y está adaptado a sus necesidades; puede traducirse a varios idiomas y se incorpora a las dos organizaciones paraguas de enfermedades raras más reconocidas y respetadas internacionalmente, lo que proporciona valor, protección, ayuda, y sostenibilidad al proyecto” resume Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS.

Cada comunidad está en 5 idiomas: francés, español, italiano, alemán, inglés con un Foro que ofrece servicios de traducción por encargo de un idioma a otro entre 20 idiomas, permitiendo así a los pacientes y familias comunicarse sin las barreras del idioma. Las traducciones las realizan una red de traductores pagados y contratados por el proyecto.

Los usuarios que estén interesados en hablar sobre su enfermedad deben registrarse. Después de registrarse, pueden colgar su historia sobre la enfermedad mediante un enlace a su perfil. La historia automáticamente se añade a la sección “Entender” y se traduce a todos los idiomas de la plataforma. Los usuarios también pueden participar en los debates del foro o hacer sus propias preguntas. Si un usuario ve un mensaje en el foro que no está en ninguno de los idiomas de la plataforma, puede solicitar una traducción. En pocas horas, el mensaje es traducido y colgado automáticamente en la web. El usuario que solicitó la traducción también recibe un correo electrónico con el contenido de la traducción.

Otro aspecto clave del proyecto es que proporciona una plataforma online ‘lista para su uso’ que los grupos de pacientes pueden utilizar sin ninguna pericia técnica. EURORDIS se encarga del mantenimiento de la web y, con la colaboración de NORD, garantiza que la voz de los pacientes esté protegida de los intereses comerciales. Además, redes de pacientes internacionales colaboran para desarrollar la comunidad, junto con EURORDIS y NORD, y juegan un importante papel a la hora de dirigirla, reclutando moderadores para el foro, y constituyendo fuentes de información para pacientes y sus familias.

El proyecto empezó con una comunidad para las enfermedades CAPS en 2009 y ahora incluye un total de siete comunidades con 289 miembros registrados.  Después de probar la recién desarrollada web, y haciéndola más fácil de usar, el proyecto ahora incluye comunidades para la Alcaptonuria, enfermedad de Von Hippel Lindau, Síndrome Urémico Hemolítico Atípico, Fiebre Mediterránea Familiar, Síndrome de Behcet y Epidermolisis bullosa. Estas primeras comunidades reunieron a organizaciones de pacientes de Europa, Norteamérica y progresivamente de todos los continentes, permitiéndoles conectar y discutir temas sobre tratamientos y retos de calidad de vida.

“Crear la comunidad fue muy fácil por nuestra parte. EURORDIS hizo todo el trabajo duro, así que sólo tuvimos que recoger información que ya teníamos y ayudar a promocionar la página web a nuestros miembros cuando estuviera lista,” explica Oliver Timmis de la Sociedad AKU. “La comunidad también puede servir para investigar más sobre la enfermedad. Por ejemplo, recientemente pusimos un comentario en la web pidiendo muestras dentales a los pacientes para que nuestros equipos de investigación las estudiaran. Esperamos que dando a los pacientes un foro más interactivo, podemos descubrir más cosas sobre la historia natural de AKU y su progreso en los pacientes.”

Entre los futuros planes del proyecto de las Comunidades de Enfermedades Raras está la expansión a nuevas enfermedades, como la Hemiplejía Alternante Infantil y el Múltiple Mieloma, y la inclusión de resúmenes y enlaces a textos completos de artículos científicos en colaboración con patientINFORM.

El proyecto está cofinanciado por la Comisión Europea / Agencia Ejecutiva de Salud & Consumidores, AFM-Telethon francés, Federación francesa de Farmacéuticas (LEEM) y una nueva Asociación Corporativa de EURORDIS para las Redes Sociales de Enfermedades Raras, reuniendo a una diversa selección de socios corporativos que juegan un papel importante a la hora de financiar la operación de estas comunidades.

El proyecto de las Comunidades de Enfermedades Raras será presentado en la Asamblea General Anual 2011 en Ámsterdam el día 12 mayo. Si tienes alguna pregunta sobre el proyecto o si estás interesado en crear una nueva comunidad, ponte en contacto con Rob Pleticha, coordinador de las Comunidades de Pacientes Online en robert.pleticha@eurordis.org

Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Mayo 2011
Autor: Paloma Tejada y Rob Pleticha
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS & AKU community & CAPS community