Virginia Llera preside la Fundación Geiser, ONG que fue seleccionada por el Consejo Publicitario Argentino para realizar una campaña informativa nacional. El objetivo es que tales afecciones se conozcan y sea más fácil el acceso a su tratamiento.
La frase que repiten los padres generalmente es la misma: "Vamos de médico en médico, de tratamiento en tratamiento y nadie sabe decirnos qué tiene nuestro hijo". A Virginia Llera le pasó. Su hija, a los 6 años, comenzó a tener dolores muy fuertes en su brazo derecho y el diagnóstico tardó mucho en llegar. Tuvo que ir a varios especialistas, viajar a otros países y contactarse con mucha gente para, finalmente, saber que su niña tenía una "enfermedad rara".
Estas patologías se caracterizan por ser poco frecuentes, afectan a una persona cada dos mil habitantes. Entonces, los médicos no las conocen y tampoco las estudian porque a los consultorios llegan muy pocos pacientes con estas afecciones. En Mendoza se creó la única organización no gubernamental (ONG) que trabaja estos temas en la Argentina, Geiser, y hoy ha sido seleccionada por el Consejo Publicitario Argentino para liderar una campaña informativa nacional.
Esta mamá, Virginia Llera, es la fundadora y presidenta de Geiser. Ella, a partir de su experiencia comenzó a formar la fundación, que hoy tiene presencia en la Argentina y en Iberoamérica. "Después de mucho andar, le diagnosticaron a mi hija, que hoy tiene 15 años y una vida normal, una malformación vascular en el brazo derecho. Pasamos por muchos diagnósticos, hasta que fui a Estados Unidos y allí obtuve respuestas más concretas", contó.
-¿Y qué pasó cuándo volvió a la provincia?
-Empecé a moverme para juntar a los padres que estaban pasando por la misma situación que nosotros y así nació Geiser, en 2002.
-En la actualidad, ¿qué actividad desarrolla Geiser?
-Trabajamos cuatro ejes concretos: con las universidades (tenemos convenios con las de Buenos Aires, Mar del Plata, Córdoba y Maimónides); con los gobiernos; otras ONG y con los pacientes y las industrias. Todo tras el objetivo de estudiar estas enfermedades y contener a los pacientes y sus familias.
- ¿Cómo le explican a un padre qué es una enfermedad rara o poco frecuente?
-Son patologías que aparecen muy poco en la población, por eso es tan difícil diagnosticarlas. Pero todas juntas son entre seis mil y ocho mil. La mayoría son genéticas y otro grupo de origen infeccioso.
-Por ejemplo, ¿cuáles son?
-En la actualidad, las mejores diagnosticadas son: síndrome de Marfan, neurofibromatosis, las afecciones autoinmunes, artritis reumatoidea infantil y muchas afecciones neurológicas.
-¿A qué edad se manifiestan?
-Según el tipo de afección, pueden desarrollarse en niños, adultos y adultos mayores.
-¿Producen muchas limitaciones físicas y psíquicas?
- Depende de la enfermedad, pero en general sí. Por eso es muy importante la adherencia al tratamiento.
-En Mendoza, ¿hay profesionales de la salud que traten estas enfermedades?
-Hay muy pocos. El abordaje tiene que ser interdisciplinario y permanente. Generalmente consultamos a otras provincias y al exterior. En general, en la Argentina no hay muchos médicos que estudien estas enfermedades.
Trabajo solidario
En su doble rol de madre de una adolescente que tiene una enfermedad rara y presidenta de Geiser, Virginia avanza hacia la construcción de redes de información. Este trabajo fue reconocido por el Consejo Publicitario Argentino, por eso la organización formará parte de una campaña publicitaria sobre estas afecciones.
"Para nosotros es muy importante formar redes, contactarnos con los pacientes, con las familias y suministrarles toda la información para que lleguen a un diagnóstico preciso. Estamos muy contentos con la posibilidad que se nos dio de hacer una campaña nacional", enfatizó Llera, que además es psiquiatra.
-¿Por qué fueron seleccionados por el Consejo Publicitario Argentino?
-Nos acercamos con una propuesta, la evaluaron y la aceptaron.La meta es que las enfermedades raras se conozcan.
-¿Cuántas consultas reciben por día?
-En promedio, recibimos cinco consultas. La mayoría quiere saber a quién dirigirse. Es la única ONG en Argentina que trabaja sobre este tema y ahora hay otras en Iberoamérica, pero en 2002 cuando empezamos no había ninguna.
-¿De qué países llegan las consultas?
-De Argentina hay muchas, sobre todo de Buenos Aires, pero también de: México, Ecuador, Brasil, Venezuela y Colombia.
-¿Qué les diría a las familias de las personas que tienen alguna enfermedad rara?
-Que se contacten con nosotros, que podemos hacer muchas cosas: asesorarlos, contenerlos, ayudarlos y buscar un camino para que el paciente tenga una mejor calidad de vida.
Estas patologías se caracterizan por ser poco frecuentes, afectan a una persona cada dos mil habitantes. Entonces, los médicos no las conocen y tampoco las estudian porque a los consultorios llegan muy pocos pacientes con estas afecciones. En Mendoza se creó la única organización no gubernamental (ONG) que trabaja estos temas en la Argentina, Geiser, y hoy ha sido seleccionada por el Consejo Publicitario Argentino para liderar una campaña informativa nacional.
Esta mamá, Virginia Llera, es la fundadora y presidenta de Geiser. Ella, a partir de su experiencia comenzó a formar la fundación, que hoy tiene presencia en la Argentina y en Iberoamérica. "Después de mucho andar, le diagnosticaron a mi hija, que hoy tiene 15 años y una vida normal, una malformación vascular en el brazo derecho. Pasamos por muchos diagnósticos, hasta que fui a Estados Unidos y allí obtuve respuestas más concretas", contó.
-¿Y qué pasó cuándo volvió a la provincia?
-Empecé a moverme para juntar a los padres que estaban pasando por la misma situación que nosotros y así nació Geiser, en 2002.
-En la actualidad, ¿qué actividad desarrolla Geiser?
-Trabajamos cuatro ejes concretos: con las universidades (tenemos convenios con las de Buenos Aires, Mar del Plata, Córdoba y Maimónides); con los gobiernos; otras ONG y con los pacientes y las industrias. Todo tras el objetivo de estudiar estas enfermedades y contener a los pacientes y sus familias.
- ¿Cómo le explican a un padre qué es una enfermedad rara o poco frecuente?
-Son patologías que aparecen muy poco en la población, por eso es tan difícil diagnosticarlas. Pero todas juntas son entre seis mil y ocho mil. La mayoría son genéticas y otro grupo de origen infeccioso.
-Por ejemplo, ¿cuáles son?
-En la actualidad, las mejores diagnosticadas son: síndrome de Marfan, neurofibromatosis, las afecciones autoinmunes, artritis reumatoidea infantil y muchas afecciones neurológicas.
-¿A qué edad se manifiestan?
-Según el tipo de afección, pueden desarrollarse en niños, adultos y adultos mayores.
-¿Producen muchas limitaciones físicas y psíquicas?
- Depende de la enfermedad, pero en general sí. Por eso es muy importante la adherencia al tratamiento.
-En Mendoza, ¿hay profesionales de la salud que traten estas enfermedades?
-Hay muy pocos. El abordaje tiene que ser interdisciplinario y permanente. Generalmente consultamos a otras provincias y al exterior. En general, en la Argentina no hay muchos médicos que estudien estas enfermedades.
Trabajo solidario
En su doble rol de madre de una adolescente que tiene una enfermedad rara y presidenta de Geiser, Virginia avanza hacia la construcción de redes de información. Este trabajo fue reconocido por el Consejo Publicitario Argentino, por eso la organización formará parte de una campaña publicitaria sobre estas afecciones.
"Para nosotros es muy importante formar redes, contactarnos con los pacientes, con las familias y suministrarles toda la información para que lleguen a un diagnóstico preciso. Estamos muy contentos con la posibilidad que se nos dio de hacer una campaña nacional", enfatizó Llera, que además es psiquiatra.
-¿Por qué fueron seleccionados por el Consejo Publicitario Argentino?
-Nos acercamos con una propuesta, la evaluaron y la aceptaron.La meta es que las enfermedades raras se conozcan.
-¿Cuántas consultas reciben por día?
-En promedio, recibimos cinco consultas. La mayoría quiere saber a quién dirigirse. Es la única ONG en Argentina que trabaja sobre este tema y ahora hay otras en Iberoamérica, pero en 2002 cuando empezamos no había ninguna.
-¿De qué países llegan las consultas?
-De Argentina hay muchas, sobre todo de Buenos Aires, pero también de: México, Ecuador, Brasil, Venezuela y Colombia.
-¿Qué les diría a las familias de las personas que tienen alguna enfermedad rara?
-Que se contacten con nosotros, que podemos hacer muchas cosas: asesorarlos, contenerlos, ayudarlos y buscar un camino para que el paciente tenga una mejor calidad de vida.
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