miércoles, 27 de abril de 2011

´´Buscar información sobre dolencias raras en internet es lo último que se debe hacer´´

"Con los tratamientos actuales, la esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística supera ya los 35 años, e incluso hay casos en los que se ha llegado a los 65 y más"

 carlos pardellas

Uno de cada 3.500 bebés que nacen en España padece fibrosis quística, una patología genética que ataca  directamente a los pulmones y al aparato digestivo. En el Día Nacional de esa enfermedad, la presidenta de la asociación gallega de afectados, Sara Lagoa, reclama a las administraciones sanitarias que pongan más medios a disposición de las familias para tener hijos libres de esa dolencia. "Una simple prueba, realizada durante el embarazo, serviría para detectar si el bebé viene con la enfermedad", subraya

MARÍA DE LA HUERTA | A CORUÑA La fibrosis quística es una enfermedad genética que ataca directamente a los pulmones y al aparato digestivo. Su incidencia en España es de un caso por cada 3.500 nacidos vivos, mientras que uno de cada treinta ciudadanos es portador sano del gen que provoca esa dolencia. "La fibrosis quística es la más común de las enfermedades raras", explica la presidenta de la Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística, Sara Lagoa, quien insta a las administraciones sanitarias a destinar más recursos a investigación para tratar de buscar una cura para esa patología -"los actuales tratamientos son sólo preventivos", subraya- y a poner más medios a disposición de las familias para tener hijos libres de la enfermedad.

-Su único hijo, de tres años, tiene fibrosis quística. ¿Cuándo le diagnosticaron la enfermedad?

-Al poco tiempo de nacer. Un neumólogo del Hospital Materno Infantil de A Coruña nos llamó a mi marido y a mí un viernes para decirnos que el lunes debíamos pasarnos por allí, que teníamos que hablar sobre los resultados de una prueba que le habían hecho al niño unos días antes. Enseguida intuí que se trataba de algo grave. Y, desgraciadamente, no me equivoqué.

-¿Por qué su hijo nació con esa dolencia? ¿Qué explicación les dieron los médicos?

-La fibrosis quística es una enfermedad genética que se transmite de padres a hijos. Para que un niño nazca con ella, ambos progenitores deben tener el gen responsable de la enfermedad y, siendo así, hay un 25% de posibilidades de que eso ocurra, como le sucedió a nuestro pequeño.

-¿Cómo recibieron la noticia?

-Fue un palo tremendo. Ni mi marido ni yo habíamos oído hablar jamás sobre la fibrosis quística, no conocíamos a nadie que padeciese esa enfermedad. De hecho, ignorábamos ser portadores del gen que la causa. Además, veíamos que nuestro hijo estaba bien, comía con normalidad, dormía, ganaba peso... De ahí que, cuando nos comunicaron el diagnóstico, nos costase mucho asumir, de un día para otro, que sufría una dolencia grave, crónica y que iba a tener que tomar una medicación diaria de por vida.

-Ante el total desconocimiento de la enfermedad, ¿cuál fue su primera fuente de información?

-Lo primero que hicimos fue ponernos a buscar como locos información sobre la fibrosis quística en internet. Ahora, con el paso del tiempo, sé que eso es lo último que se debe hacer. De hecho, desde la Asociación Gallega contra Fibrosis Quística y la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) siempre aconsejamos a los padres que hablen con los médicos o se dirijan a las asociaciones de afectados, donde se les resolverán todas las dudas que les vayan surgiendo. La Red puede ser un instrumento de gran utilidad, siempre y cuando la información que ofrece haya pasado por algún tipo de filtro. Y no siempre es así.

-¿A qué se refiere?

-A que cuando buscas en internet información sobre la fibrosis quística o cualquier otra enfermedad rara (al margen de las páginas de las asociaciones de afectados), siempre te vas a topar de bruces con lo peor, y eso genera mucha incertidumbre. La fibrosis quística es una enfermedad grave pero, con los tratamientos actuales, la esperanza de vida media ha mejorado muchísimo, hasta el punto de que, en la actualidad, supera los 35 años, e incluso hay casos de pacientes que han alcanzado los 65 y más.

Fuente:www.laopinioncoruna.es

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