El Día Nacional del Niemann Pick, una de las llamadas enfermedades raras, se celebra el 17 de febrero, y en Talavera se han organizado dos actos para recaudar fondos para la investigación médica, una cena benéfica y una clase solidaria de spinning.
La enfermedad de Niemann Pick, que tiene cuatro variantes, aparece en uno de cada millón de nacimientos, y en Talavera vive uno de los pocos afectados de España, Samuel, cuya madre, Isabel Hontanilla es la vicepresidenta de la Fundación Niemann Pick España.
La Fundación cumple este 2011 una década, agrupando a las familias de afectados.
En Talavera por la proximidad del Día Nacional, se ha organizado la VII Cena Benéfica para la Fundación, que tendrá lugar el 19 de febrero, sábado, con un precio de 35 euros por comensal.
El 26 de febrero, sábado, se ha organizado una clase especial de spinning en un gimnasio colaborador, una clase benéfica de tres horas de duración.
La cuota de inscripción es de 10 euros y también se ha habilitado una bici cero para los que quieran hacer un donativo sin sudar la camiseta.
Isabel Hontanilla, ha explicado en nota de prensa que la asociación lleva diez años luchando por potenciar la investigación y la divulgación de una enfermedad "de nulo interés social", que hace que sean las familias afectadas el motor de la fundación.
Entre los logros, destaca Hontanilla que se ha creado una Federación que agrupa a asociaciones de nueve países con una misma problemática e interés.
EFE
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