Se crea una Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras en la región

Una Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha ofrece información, desde  ayer lunes, a todos los posibles afectados y sus familiares, para facilitar «la mejor atención posible» a estas personas y poder ponerles en contacto con las unidades de referencia de la enfermedad en España, la Unión Europea o el resto del mundo y con los medios adecuados.

 

En rueda de prensa, el consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, ha señalado que, aunque «con precisión» no se sabe cuantas personas pueden estar sufrir este tipo de enfermedades —debido a su «poca prevalencia» o a que no estén «bien diagnosticadas»— los datos estimados apuntan que en la Comunidad autónoma podría haber unas 100.000 personas que tengan alguna dolencia que se enmarque en esta definición. La Unidad quiere ser un «punto de referencia» para que, a través del teléfono —en los números 925275617 y 638229900—, el número de fax 925215600, en el correo electrónico enfermedadesraras@sescam. jccm. es, o por correo postal a la dirección Avenida del Río Guadiana, 7, 45071, Toledo, los afectados o sus familiares entren en contacto con una doctora, que canalizará sus peticiones a través de un comité con distintos especialistas.

 

Además, próximamente se habilitará también una página web. Según ha detallado Lamata, el objetivo es orientar a una persona o su familiar hacia el lugar de atención donde debe dirigirse para que tenga el apoyo necesario o conozca las novedades que van surgiendo respecto a su enfermedad, de tal manera que se «simplifican trámites y ventanillas» y se faciliten contactos. Actualmente, y aunque la investigación en biomedicina es «impresionante y los medios cada vez son mas potentes», hay catalogadas entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras en todo el mundo, que afectan a cinco de cada 10. 000 habitantes. En Castilla-La Mancha hay siete asociaciones que abordan las enfermedades raras —las de Niemann Pick, de Von Hippel-Lindau; Errores innatos del metabolismo, Enfermedades Neuromusculares, Retinosis Pigmetaria, Ataxias y Fibrosis Quística—, que se han creado porque son las que «han tenido más demanda».

 

La Unidad de Apoyo formará parte de las medidas que prevé el Plan Regional de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, que finalizará en las próximas semana.