La Provincia de Buenos Aires oficializó este martes, a través de su publicación en el Boletín Oficial provincial, la sanción de la ley 14.239 que promueve el diagnóstico, seguimiento e investigación de las denominadas enfermedades raras. De esta manera, creaeron el “Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Raras”. Asimismo, instituyeron el 29 de febrero como “Día Provincial de las Enfermedades Raras”, con la finalidad de difundir y crear conciencia en la población sobre dichas enfermedades. Las enfermedades raras son aquellas enfermedades que provocan peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia inferior a un caso cada dos mil personas y que implican un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento, conllevando múltiples problemas sociales.
EL SENADO Y CÁMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES, SANCIONAN CON FUERZA DE LEY
ARTÍCULO 1º – Declárase de Interés Provincial el diagnóstico, seguimiento e investigación de las denominadas enfermedades raras.
ARTÍCULO 2º – Institúyase el día 29 de febrero de cada año como Día Provincial de las Enfermedades Raras, con la finalidad de difundir y crear conciencia en la población sobre dichas enfermedades. En los años bisiestos se tendrá como tal el día 28 de febrero.
ARTÍCULO 3º – Se entiende por enfermedades raras aquellas enfermedades que provocan peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia inferior a un caso cada dos mil personas y que implican un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento, conllevando múltiples problemas sociales.
ARTÍCULO 4º – Créase el Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Raras.
ARTÍCULO 5º – El Poder Ejecutivo determinará la Autoridad de Aplicación de la presente Ley, del cual dependerá el referido Centro.
ARTÍCULO 6º – El Centro creado por el artículo 4º de la presente Ley tendrá los siguientes fines y objetivos:
a) Obtener y almacenar información científica de enfermedades raras.
b) Sistematizar material informativo sobre este tipo de enfermedades provenientes de organismos oficiales, y asociaciones no gubernamentales residentes en el país o en el extranjero.
c) Proporcionar información a quien o a quienes así lo soliciten.
d) Facilitar el intercambio de experiencias mediante la realización de redes sociales que incluyan tanto a los afectados, sus familiares como la comunidad en general.
e) Incentivar la docencia e investigación de este tipo de enfermedades.
f) Toda otra actividad o acción que permita mejorar la salud de las personas que padecen enfermedades raras.
ARTÍCULO 7º – El organismo creado por la presente tendrá la estructura orgánica funcional que determine la Autoridad de Aplicación, la cual será designada por el Poder Ejecutivo.
ARTÍCULO 8º – Autorizar al Poder Ejecutivo a realizar dentro del Presupuesto General de Gastos y Cálculo de Recursos del ejercicio correspondiente las adecuaciones presupuestarias necesarias para el cumplimiento de la presente Ley.
ARTÍCULO 9º – Comuníquese al Poder Ejecutivo.
Dada en la Sala de Sesiones de la Honorable Legislatura de la Provincia de Buenos Aires, en la ciudad de La Plata, a los quince días del mes de diciembre de dos mil diez.
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