Lulu es una de las 70 personas diagnosticadas en España de Ehlers Danlos. Se trata de una mutación genética que debilita los tejidos y puede ser mortal.
Suena el despertador y Lulu hace crujir todos los huesos de su
cuerpo. Con cada estruendoso chasquido van colocándose las articulaciones como
si de un puzle se tratara. Primero la columna vertebral, después hombros, codos
y muñecas, luego las rodillas, tobillos, dedos… y, por último, las caderas.
Cuando todo ha encajado, sale de la cama. Y así mañana tras mañana desde mucho
antes de que fuese diagnosticada como Ehlers Danlos, una de las llamadas
enfermedades raras que afecta, oficialmente, a unas 70 personas en España y que
en los casos extremos puede llegar a ser mortal. No tiene cura.
Oficiosamente, una de cada
15.000 personas sufren los efectos del síndrome de Ehlers Danlos. “La
enfermedad está infradiagnosticada, los médicos la desconocen y desde los
primeros síntomas hasta la diagnosis final los pacientes recorremos un tortuoso
camino plagado de trabas”, explica la presidenta de la asociación de enfermos
del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud Avasehlos, Josefa López Peñalver.
No hay comentarios:
Publicar un comentario