En
la Unión Europea (UE) se ha constatado en la actualidad un problema de salud
pública debido a la existencia de enfermedades que afectan a pequeños colectivos
de personas y cuyo tratamiento es desconocido o falto de investigación en lo
que respecta a su eficacia, calidad y seguridad; esta situación empeora cuando
se comprueba que la laguna existente en conocimientos médicos no sólo afecta
a los tratamientos, sino que también se extiende a las enfermedades a las que
van destinadas.
Para
empezar a comprender la situación, se debe partir de unos conceptos básicos
que son:
Enfermedad
poco frecuente,
también llamada poco común, rara o huérfana: Se considera enfermedad rara aquella
que afecta en la UE a menos de 5 personas entre 10.000 de la Comunidad.
Además del criterio epidemiológico, este tipo de enfermedad debe ser
una afección que ponga en peligro la vida o conlleve una incapacidad crónica
o grave. Según la OMS, existen unas 5000 enfermedades raras conocidas, de las
cuales el 80 % son de origen genético. No se conoce el número total de afectados
por este tipo de enfermedades, pero se calcula que en Estados Unidos existen
entre 10 y 20 millones de afectados y en la UE entre el 8 y 10 % de la población
de la Comunidad. Estudios por parte de la Comisión Nacional de los Estados Unidos
para la enfermedades huérfanas observaron que para un tercio de los afectados
fueron necesarios entre 1 y 5 años para llegar a un diagnóstico correcto, y
que el 15 % estuvo sin diagnosticar durante seis o más años.
www.ub.edu/legmh/erigener.htm
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