Las Neurofibromatosis I y II (NF), si bien son enfermedades distintas, tienen en común, entre otras condiciones, el pertenecer al grupo de las denominadas enfermedades raras. Se entiende por enfermedades raras, poco comunes, minoritarias o de baja frecuencia, aquellas que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En conjunto, aunque muy diferentes en origen y manifestaciones, son un grupo de enfermedades que comparten ciertas características:
• Presentan muchas dificultades en cuanto a establecer un diagnóstico y por tanto un tratamiento y seguimiento
• El origen es desconocido en la mayoría de los casos
• Conllevan múltiples problemas sociales
• Escasos datos epidemiológicos
• La investigación es exigua y difícil debido a los pocos casos
• La ausencia, en su mayoría, de tratamientos efectivos
Por todas estas razones se trata de un colectivo que precisa de interés
y atención preferentes por parte de las distintas Instituciones
implicadas.
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