15 preguntas con Dr. Emily von Scheven-La transición de la atención pediátrica a adultos

Para un adulto joven con lupus, la transición de la atención de su pediatra para un establecimiento de atención de adultos puede ser un momento especialmente difícil. Dr. Emily von Scheven abordará las cuestiones de los adultos jóvenes y sus padres y ofrecer estrategias sobre cómo mantener una mejor continuidad de la atención durante el período de transición.

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1. ¿Cuándo debería empezar la transición de nuestro hijo a un reumatólogo para adultos?

Aunque la transferencia de la atención a un reumatólogo para adultos es un evento finito, por lo general ocurre entre las edades de 18 y 21 años, el proceso de transición se produce durante un largo período de tiempo, y se caracteriza por un amplio proceso en el paciente joven poco a poco asume una mayor responsabilidad para su propio cuidado. Sugiero que este proceso comience temprano, pero con tareas que son apropiadas para el paciente. Por ejemplo, a los 10 años a un joven paciente debe ser capaz de explicar su condición a alguien lo que demuestra el conocimiento sobre su enfermedad, a los 12 años deberían ser capaces de gestionar de tomar sus medicamentos con una ayuda como una caja de pastillas (con la supervisión de un adulto ), a los 15 años deben ser capaces de preparar algunas preguntas por escrito para su reumatólogo antes de su visita al médico, ya la edad de 16 o 17, puede empezar a gestionar el proceso de obtener renovaciones de medicamentos de la farmacia.
2. ¿Qué se entiende por un equipo de transición?

El equipo de transición varía según la institución, pero por lo general incluye los reumatólogos pediátricos y adultos, la enfermería pediátrica Reumatología, un trabajador social, y los principales miembros de la familia del paciente, como un padre.
3. ¿Qué preguntas debo pedir el reumatólogo pediátrico durante este tiempo?

Es importante saber a qué edad el reumatólogo pediátrico transferencia de atención al proveedor de los adultos, para que pueda preparar a su hijo para este evento. Existen numerosos factores que pueden influir en el momento de la transferencia, como la "política" de la práctica, la cobertura del seguro, las consideraciones geográficas, y si el paciente se aleja de la universidad. Usted debe preguntar a los reumatólogos pediátricos de guía sobre cómo elegir un proveedor de los adultos y qué proceso se utiliza para transferir información sobre su hijo al médico de adultos.
4. Mi hija fue diagnosticada con lupus eritematoso sistémico a la edad de 9. Ella estaba muy cerca de su reumatólogo. Ella ahora tiene 19 años y me he dado cuenta de que ella no es tan abierto o hablador con su reumatólogo para adultos. ¿Cómo puedo hacer para confiar en su nuevo médico?

Usted no puede hacer nada para forjar la confianza en nombre de otra persona. Construcción de una relación requiere tiempo y experiencia, al igual que lo hizo por su familia cuando empezó a ver a su reumatólogo pediátrico. Puede ayudar a decir esto a su hija como ella es probable notar las diferencias entre sus proveedores de atención pediátrica y de adultos. Fue capaz de terminar con su reumatólogo pediátrico de una manera que tuviera sentido para ella? Si no, puede intercambiar ideas con la forma en que le gustaría hacer esto (por ejemplo, con una tarjeta, un dibujo, un pequeño regalo, etc.) En honor a la transición es importante y reconocer los sentimientos de pérdida por dejar a su reumatólogo pediátrico puede ayudar. Ayude a su hija a identificar las cosas que le gustaba de su pediatra y lo que es importante para ella en la relación con su nuevo proveedor. Si ella es cómodo compartiendo lo que es importante para ella con el nuevo médico (por ejemplo, que usted entienda mis preocupaciones, que me escucha, que no me siento apurado, etc), esto puede ayudar también.
5. ¿Puede mi hijo tener una relación dual con su reumatólogo pediátrico y un adulto por un período de tiempo de transición de él? Él cumplirá 18 años en febrero de 2012.

Este tipo de relación dual puede ayudar a su hijo se sienta más cómodo con la transición. Y muchas veces se superponen durante un corto período de tiempo. Lo más típico es esto toma la forma de tener una visita final de la reumatología pediátrica varios meses después de que el adulto la primera visita de reumatología. Esto permitiría a su hijo para revisar la experiencia de ver el proveedor de adultos con el pediatra que él sabe muy bien. Un tema para confirmar que el seguro cubrirá tanto de estas visitas. Sin embargo, tener una relación dual durante un largo período de tiempo es por lo general no es aconsejable ya que puede ser un reto tanto para los pacientes y los proveedores debido a la dificultad de mantener una comunicación adecuada y tomar decisiones acertadas con tantos proveedores.

 

6. ¿Quiénes son los médicos necesarios? ¿Tenemos que ir de un reumatólogo pediátrico de medicina interna, obstetricia / ginecología y reumatólogos de adultos? Nombra médico se suman en los costos con muchos jugadores y algunos realmente no saben cómo tratar a alguien con la enfermedad.

Todos los pacientes necesitan un médico de cabecera (pediatra, medicina interna o medicina familiar), además de su reumatólogo. El papel del médico de atención primaria es para atender las necesidades médicas que no están relacionados con el Lupus, tales como infecciones, erupciones no lupus y las vacunas. La necesidad de otros especialistas, tales como OB / GYN, nefrología, dermatología, etc depende de las manifestaciones específicas de lupus y por lo tanto deben ser discutidos de manera individual con los proveedores de su hijo.

 

7. ¿Cuál es la mejor manera de manejar a un adolescente que es negligente en la toma de sus medicamentos, pero quiere tener control sobre el proceso?

El mejor método depende de la edad de su hijo y las razones por las que son negligentes. ¿Es que carecen de un sistema para recordar cuándo tomar sus medicamentos que se adapta a su estilo de vida? ¿Están demasiado ocupados / en el camino? Son resistentes a tomar medicamentos por temor a efectos secundarios? ¿Se siente mejor y cree que ya no necesitan medicamentos? Entender más acerca de la razón (s) puede ayudar a guiar a cómo abordar la situación y saber a quién involucrar en la solución de problemas. En general, cuanto más joven la adolescente, la supervisión y la estructura más necesitan. Trate de establecer límites y crear un sistema de medicación de pesos y contrapesos, pero evitar entrar en una lucha de poder con ellos si es posible. Para los adolescentes mayores (16 y más), la comunicación y la negociación son la clave. Sentar las bases antes de tiempo, haciéndoles saber que le gustaría iniciar una conversación con ellos acerca de la gestión de su propia salud, incluyendo la evaluación con ellos lo que las habilidades que ya tienen y en los que podrían necesitar ayuda. Administración de medicamentos es parte de esta conversación. Confirmar que es más viejo ahora, y mientras que no necesitan tanta ayuda como antes, tienen que aprender las habilidades para administrar su atención médica al igual que había que cuando su hijo fue diagnosticado por primera vez. ¿Saben los nombres y las dosis de sus medicamentos? ¿Cuál es su sistema para recordar tomar su medicación? ¿Saben que sus datos seguros? ¿Dónde y cómo obtener renovaciones de medicamentos? A quién llamar para pedir ayuda si se siente enfermo? Independencia en la gestión de la salud de uno es particularmente importante para los adolescentes que se van a la universidad. Hágales saber que usted siempre estará allí para ayudar y lo mejor de ti a no juzgar ni criticar en caso de que buscan su ayuda.
8. Mi hija ha estado viendo a un doctor renal pediátrico alrededor de 2 horas de distancia de nuestro hogar. Ella fue diagnosticada con nefritis lúpica a los 12 años. Ella tiene 18 años y estamos viendo la transición a nefrólogo adultos más cerca de nuestra casa. ¿Cómo podemos estar seguros de que conseguir a alguien con la misma filosofía sobre el tratamiento que teníamos antes? Nos quedamos muy contentos con nuestra doc pediátrica. Tenemos un reumatólogo pediátrico en la ciudad para ayudar con la transición, pero nuestra nefrólogo pediátrico es de poca ayuda ya que es de fuera de la zona.

Es importante para su hija a entender que no todos los proveedores tienen la misma filosofía, y ella tendrá que considerar todos los aspectos del proveedor cuando se los juzga. La mejor manera de aprender acerca de la filosofía general de un médico es hablar con otros proveedores, por lo que es posible que desee pedir a los proveedores actuales de su hija si saben que el nefrólogo nuevo. Un paso importante será la de organizar para el nefrólogo pediátrico para enviar los registros médicos de su hija al nuevo proveedor. También puede hablar con los proveedores para hablar por teléfono para aclarar cualquier cuestión compleja.
9. Cuando vaya para su primera visita con el proveedor de los adultos en caso de especialista en pediatría enviar todos los registros médicos de los años muchos de los servicios prestados o un resumen de la atención?

Un resumen de la atención es más útil y eficiente para el proveedor de los adultos. A menudo el pediatra va a crear una carta después de la visita médica, y usted puede pedir que incluyen un resumen de la atención en su carta final. Documentación complementaria también se pueden proporcionar, tales como los informes de patología de las biopsias de los riñones, los informes pertinentes de radiología, un resumen de la terapia inmunosupresora utilizada, y las hojas de flujo de los resultados de laboratorio si está disponible.
10. ¿Cómo juzgar a un sano equilibrio entre los efectos secundarios de los medicamentos, los síntomas de la enfermedad y la calidad de vida?

Encontrar este equilibrio es muy importante y, a menudo de carácter personal. Por desgracia, no es infrecuente que el paciente, padre y proveedor de servicios médicos a tener ideas diferentes sobre lo que es un "sano equilibrio". Es muy importante que todos tengan información precisa sobre todos los factores, incluyendo las consecuencias a largo plazo tanto de la medicación y los efectos secundarios de la enfermedad no controlada. También es importante que haya una discusión abierta y respetuosa entre todas las partes para que todos tengan la oportunidad de expresar sus opiniones. A menudo, estas discusiones revelan erróneas o ansiedad que cuando se le habla puede resultar en una mayor capacidad para lograr este equilibrio saludable. Es importante revisar periódicamente estas discusiones como la percepción de equilibrio es probable que cambie con el tiempo las necesidades de los jóvenes y desarrollar inquietudes.
11. Mi hija de 17 años ya no quiere que yo esté en el consultorio del médico durante sus visitas. ¿Debo insistir en que en la sala durante la cita?

Muchos padres se preguntan cómo participar para estar durante las citas médicas de sus hijos ", como los niños de su edad. Puede ser útil para entender mejor las razones de tu hija para que no quieran estar en el consultorio del médico con ella. ¿Es usted el responder a las preguntas para ella era necesaria cuando era más joven? ¿Hay un tema que su hijo le gustaría hablar con su médico acerca de forma privada? Si se siente incómodo con ella ver a su médico de forma independiente, identificar por sí mismo por qué. Usted también puede compartir sus preocupaciones con su hija y su médico juntos y tratar de negociar un plan que satisfaga las necesidades de todos. A pesar de que sigue siendo responsable de su hija y algunos aspectos de su salud a esta edad, 17 es también una edad razonable para permitir la privacidad de su hijo mayor y la independencia con sus médicos. Una idea es ver si podía estar presente en los últimos minutos 50-10 de la visita de un resumen médico, recomendaciones, y estar al tanto de cualquier cambio en su plan de tratamiento. Trate de encontrar un equilibrio entre su necesidad de independencia y su necesidad de saber y comprender la información importante que podría afectar su salud.
12. ¿Qué responsabilidades deben por niño comienza a tomar como la transición a un reumatólogo para adultos?

El objetivo es que su hijo comience a asumir algunas responsabilidades cuando son pequeños y añadir poco a poco nuevas responsabilidades a medida que maduran. Este proceso tiene que seguir la etapa de desarrollo del niño para que no les está pidiendo que haga cosas que no son apropiados para su edad. Pero es importante que desde temprana edad para sentar las bases para su futura independencia. Las tareas específicas que poco a poco debe ser asumida por el paciente incluyen prescripciones de manejo y las recargas, el seguimiento de la medicación sobre una base diaria, concertar citas, llevar los números de teléfono y proveedor de información de seguros en su cartera, llamando a los proveedores con los cambios en los síntomas, manejo de asuntos de seguro, la defensa por sí mismos en la escuela o el trabajo.

 

13. Mi hija se irá a la universidad el próximo año. Es importante contar con un reumatólogo cerca de su escuela? ¿Quién será su reumatólogo primaria, el uno cerca de su universidad o una de las cerca de su casa de la familia?

La decisión sobre si debe o no identificar a un reumatólogo segunda cerca de la escuela depende de una serie de factores, incluyendo las necesidades médicas de su hija, si necesita o no para recibir infusiones o en el laboratorio se basa en la escuela, lo lejos que ella será, y con qué frecuencia se va a volver a casa. Si usted decide identificar a un reumatólogo segunda cerca de la escuela, esto puede ser un buen momento para probar un proveedor de adultos como una forma de comenzar la experiencia de transición. Por lo general, los dos proveedores de trabajar en conjunto durante este período, sin identificar a uno u otro como "principal". Sin embargo, los arreglos pueden variar y por lo tanto usted debe discutir esto con los proveedores directamente. También sugiero que los estudiantes universitarios conocer al personal en el departamento de salud de los estudiantes en su universidad pronto al llegar a la escuela, para que puedan conocerse unos a otros en caso de algún problema.

14. ¿Qué hacer cuando un adolescente siempre se dice que están bien, aunque es obvio que no lo es?

Recuerde que es normal en el desarrollo para que los adolescentes quieren más la separación de sus padres y a confiar más en su grupo de apoyo y divulgación. Si usted está preocupado, trate de pasar más tiempo con su hijo sin necesidad de colocar las demandas de ellos para hablar. Hacer una actividad juntos. Ver una película con su hijo adolescente que genera conversación. Los adolescentes a menudo se revelan sus pensamientos cuando se habla de personas o ideas de manera indirecta. ¿Cómo es obvio que su hijo no está bien? Si es posible, hable con su adolescente acerca de las observaciones que tiene y por qué usted está preocupado (por ejemplo: "Veo que están pasando más tiempo en su habitación y me pregunto si se siente más abajo últimamente?").

Hay momentos en que más ayuda es necesaria. Algunas "banderas rojas" a tener en cuenta incluyen el aislamiento cada vez mayor, los cambios en el estado de ánimo de su hijo ("abajo" / deprimido, irritable / explosivas), llanto o llanto frecuente, cambios en la alimentación o de sueño, pérdida de interés en las actividades, los cambios bruscos en el grupo de pares, la sospecha de que su hijo está consumiendo drogas o alcohol, sospecha que su hijo se lastiman a sí mismas de alguna manera, y pensamientos de muerte, suicidio u homicidio de su hijo. Si usted está preocupado acerca de cualquiera de estos temas, póngase en contacto con su pediatra, trabajador social o clínica reumatólogo para una derivación a un especialista en salud mental para una evaluación.

15. ¿Cómo se asegura que un adolescente tiene una autoestima saludable cuando uno de los medicamentos (como la quimioterapia) o la propia enfermedad hacen que sea difícil para el que tengan una vida "normal", como ir a fiestas, salir con amigos los fines de semana, jugando deporte o simplemente hacer algo después de la escuela?

Qué maravilloso es que usted está pensando en esto. Ayudar a apoyar a su hijo la autoestima es uno de los mayores regalos que les podamos dar. Tener una autoestima saludable en el contexto de la vida con una enfermedad crónica supone un reto formidable, pero no una que es insuperable. Ayude a su hijo reconocer los sentimientos de pérdida que puede experimentar si ya no son capaces de hacer las cosas que solían hacer. Si su hijo está en una etapa particularmente difícil de su enfermedad (por ejemplo, un brote de lupus, el tratamiento Cytoxan), puede ser útil para ayudarles a ver esto como un problema que se presente por un período limitado de tiempo, y no el resto de sus vidas (como se puede sentir). Si es posible, modificar los intereses de su hijo para que sean capaces de participar en actividades que puedan disfrutar sin físicamente difícil más allá de lo que son capaces de en este momento. Si no son capaces de salir con sus amigos, pueden uno o más amigos vienen a su casa para un proyecto de la diversión o el tiempo para escuchar música y "pasar el rato?" Si se activa en el deporte antes, pueden participar con sus deportes de equipo sin estar físicamente activos (por ejemplo, anotador, temporizador, ayudantes de entrenador, etc)? ¿Hay otras actividades o intereses que les puede ayudar a explorar? Tocar un instrumento, tomando una clase de arte, o escritura creativa, son ejemplos de actividades de bajo impacto que ayudan a la auto-expresión.

Más allá de estas ideas, buscar ayuda profesional para su hijo y / o su familia. La asesoría le puede dar apoyo emocional a su familia, así como ayudar a desarrollar estrategias específicas para hacer frente a los numerosos desafíos de criar un niño con lupus.