OBJETIVOS
GENERALES:
Las
enfermedades raras son aquellas que tiene una baja incidencia en la población.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad especifica solo puede afectar a
un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de
cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran
número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS),
existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población
mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de
personas afectas por enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología
poco frecuente en cualquier etapa de la vida.
Objetivo de la presente
reunión.
Concienciar de la importancia social de estas patologías, así
como de incrementar el conocimiento de las mismas tanto en la población en
general como los diferentes profesionales involucrados.
DIRIGIDO A:
Profesionales sanitarios que en el desarrollo de su actividad
profesional atienden a pacientes afectados de estas patologías, médicos de
atención primaria, médicos de urgencias, médicos hospitalarios, enfermería y
resto del personal socio sanitario. Así como toda persona interesada en la
materia.
ORGANIZA:
Asociación Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras.
PATROCINAN.
Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)
Consejería de Bienestar Social y Sanidad de la Ciudad
Autónoma de Melilla.
Ilustre Colegio Oficial de Enfermería. Ciudad Autónoma de
Melilla.
Transeron S.L.
Asociación Melillense de Investigación Cardiológica y
Neurológica
COLABORAN.
Consejería de Bienestar Social y Sanidad de la Ciudad
Autónoma de Melilla.
Patronato de Turismo de la Ciudad Autónoma de Melilla.
Instituto de Mayores y Servicios Sociales. (IMSERSO.)
Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras. (CREER
BURGOS)
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. I.I.E.R.
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Asociación de Fibrosis Quística de Andalucía. Delegación de
Melilla.
Instituto de Gestión Sanitaria. (INGESA)
RG Informática.
Agencia de Viajes Lavinia Travel.
Onda Cero Melilla.
DIRECCION DEL CURSO.
Sr. D. Guillermo Vallejo Gonzalvez.
Presidente Asociación Cuenta con Nosotros Melilla
Sra. Dª Leticia Yus López.
Sta. Beatriz de Arriba de la Rosa.
Trabajadora Social Asociación Cuenta con Nosotros Melilla.
COMITÉ ORGANIZADOR.
Dr. D. Rafael Soler González. Coordinador Médico.
Dr. D. Jesús Romero Imbroda. Coordinador Médico.
Dra. Dª Concepción Rodríguez Paiz. Coordinador Médico.
Dr. Roland Sylvere Milan. Coordinador Medico Atención
Primaria.
Sr. D. Francisco Navarro Reyes. Fisioterapeuta. Coordinador
sanitario.
Sr. D. José Antonio García Herrera. Coordinador de
Voluntarios.
Sr. D. José Manuel Ventura García. Jefe de Prensa.
LUGAR DE CELEBRACION.
Jornada jueves día 6 de Octubre. Sesión abierta al público.
Palacio de Exposiciones y Congresos.
Sala 120 B
Jornada viernes 7 de Octubre. Sesión científica.
Salón de Actos del Hospital Comarcal de Melilla.
FECHA:
6 y 7 de Octubre de 2011.
PONENTES.
. Dr. D. Ignacio Abaitua Borda. Jefe de Área del Instituto de
Investigación de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III.
. Sra. Claudia Delgado González. Directora de la Federación
Española de Enfermedades Raras.
. Sr. Miguel Ángel Ruiz Carabias, Gerente del Centro de
Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER BURGOS).
Dra. Dª Rosa López Mongil. Geriatra. Jefa de
Sección de Geriatría Hospital Psicogeriátrico Dr. Villacián. Valladolid.
. Dr. D. José Antonio López Trigo. Geriatra. Jefe de Servicio
de Geriatría. Hospital Quirón. Málaga.
. Dr. D. Rafael Soler González. Sección de Neurología
Hospital Comarcal de Melilla.
. Dr. D. Jesús Romero
Imbroda. Sección de Neurología del Hospital Comarcal de Melilla.
. Dra. Dª Concepción
Rodríguez Paiz. Unidad de Reumatología del Hospital Comarcal de Melilla.
. Dr. Don Joaquín Lamas Mille. Sección de Pediatría del Hospital Comarcal de
Melilla.
. Dr. D. Jesús Manuel González Puga. Médico de Atención
Primaria Centro de Salud Zona Norte.
. Dr. D.
Karim Ghazi Al Hammouti. Unidad
Docente Medicina Familiar y Comunitaria.
. Dra. Dª Alicia Martin Hurtado. Médico de Atención Primaria.
Centro de Salud Zona Norte.
. Dra. Dª María Eulalia Montoya Lázaro. Médico Interno Residente. Unidad de Docencia
de Medicina Familiar y Comunitaria de Melilla.
. Dr. D. Junior Emilio Encarnación Fernández. Médico Interno
Residente. Unidad de Docencia de Medicina Familiar y Comunitaria de Melilla.
. Dra. Dª Emma Navarro Guerrero. Médico Interno Residente.
Unidad de Docencia de Medicina Familiar y Comunitaria.
. Dra. Dª Elena Bondareva. Médico Interno Residente. Unidad
de Docencia de Medicina Familiar y Comunitaria.
. Dr. D. Carlos Martínez Agudiez. Médico Interno Residente.
Unidad de Docencia de Medicina Familiar y Comunitaria.
. Dr. D. Bernardo Martin Lizardo Sangiovanni. Médico Interno
Residente. Unidad de Docencia de Medicina Familiar y Comunitaria.
. Dr. D. Oscar Ruiz Ariza. Médico Interno Residente. Unidad
de Docencia de Medicina Familiar y Comunitaria.
. Sra. Dª Concepción Cortes Criado. Directora de Enfermería
del Hospital Comarcal de Melilla.
“Programa
Primeras Jornadas Informativas Enfermedades
Raras o Poco Frecuentes” Asociación Cuenta con Nosotros Melilla
JUEVES 6 DE OCTUBRE DE 2011
Lugar: PEC de la Ciudad Autónoma de Melilla.
Sala 120
DÍA DE PUERTAS
ABIERTAS.
17:00 H. INAUGURACIÓN OFICIAL DE LAS JORNADAS.
(A cargo de la autoridad competente….)
Guillermo Vallejo Gonzalvez
Presidente de la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla.
17:15 H.
Presentación ¿qué son las enfermedades raras? A cargo del Dr. Jesús Romero Imbroda
17:30 H.
Mesa redonda
“Enfermedades Raras en la vida real: la
visión de los afectados” Modera y coordina el DR. Jesús Romero Imbroda.
-
Mi
hijo diferente, no raro. las enfermedades poco frecuentes en la infancia.
Presentación de Samir Mohamed
Abdeselam
-
Conciliación
de la vida laboral y familiar con una enfermedad poco frecuente
Presentación de
Leticia Yus López.
-
El
voluntariado como terapia alternativa a una Enfermedad Poco Frecuente.
Presentado por José
Antonio García Herrera, Delegado en Melilla de la Asociación Andaluza de
Fibrosis Quística.
-
MI FAMILIA, YO y la E.L.A.
Presentado por
Antonio García Martin.
18:30 H. Pausa / Café
19:00
H. ¿Cómo sospechar una Enfermedad Rara en
quince minutos? Parte I.
Presenta y coordina el Dr. Jesús Romero Imbroda.
-
“Epidermolisis Bullosa”
o
Dra. Mª Eulalia Montoya Lázaro
-
“Enfermedad de Behcet”
o
Dra. Emma Navarro Guerrero
-
“Esclerodemia”
o
Dra. Elena Bondareva
20:00 H. Ruegos y preguntas. Coordinado por el Dr. Jesús
Romero Imbroda.
20:30H. Fin del primer día
VIERNES 7 DE OCTUBRE DE 2011
Lugar: Salon
de Actos del Hospital Comarcal de Melilla.
Jornada Socio
Sanitaria.
Sesión de
mañana. Modera la Dra.
Concepción Rodríguez Páiz.
10:00H. Las EERR de presentación infantil. Un reto para la
pediatría.
Presenta el Dr. Joaquín Lamas Mille.
10:45H. ¿Cómo sospechar una Enfermedad Rara en quince minutos?
Parte II
-
“Síndrome
de Meig”
o
Dr. Jesús
Manuel Gonzales Puga.
-
“Vasculitis”
o
Dres.
Carlos Martínez Agudiez y Bernardo Martín Lizardo Sangiovani
11:15H. PAUSA / CAFÉ
11:45H. ¿Cómo sospechar una Enfermedad rara en quince minutos?
Parte III
-
“Granulomatosis
de Wegener”
o
Dr.
Junior Emilio Encarnación Fernández.
-
“Síndrome
de Wolfram”
o
Dr. Oscar
Ruiz Ariza.
12:15H.
Las enfermedades raras: Perspectiva desde la Enfermería.
Presenta la Sra. Concepción Cortés Criado.
12:30H. Fin de la sesión de mañana.
12:30 H. Recepción por parte de la Junta
Directiva de los ponentes que llegan
esta mañana a Melilla y rueda de prensa en el Hotel Tryp Melilla Puerto.
Sesión de
tarde. Modera el Dr. Rafael
Soler González.
17:00H. Presenta Doña Francisca Coll Balagué. Directora
Territorial de IMSERSO en Melilla.
17:15H.El papel de FEDER como representante de las familias con
enfermedades poco frecuentes.
Sra. Claudia Delgado
González. Directora de FEDER.
17:45H. El registro de EERR.
Dr. Ignacio Abaitua
Borda. Jefe de Área del Instituto de investigación de EERR.
18:15H. Descanso /Café
18:45H. El centro
CREER de Burgos y sus prestaciones sociales.
Sr. Miguel Ángel Ruiz Carabias. (Gerente
del Centro).
19:15H. “Enfermedades raras en
ancianos. ¿Existen?”
Presentan Dra. Dª Rosa López
Mongil.
Dr. D. José Antonio López Trigo.
19:45 H. Protocolo de actuación DICE-APER. De Atención Primaria en
Enfermedades Raras
Presenta el Dr.
Ignacio Abaitua Borda. Jefe de Área del Instituto de investigación de EERR
20:15H. Cierre de las Jornadas
22:00 H. CENA BENEFICA II ANIVERSARIO DE LA
ASOCIACION CUENTA CON NOSOTROS
MELILLA. ENFERMEDADES RARAS EN EL HOTEL TRYP MELILLA PUERTO.
JORNADA
SABADO DIA 8 DE OCTUBRE.
11:00
HORAS. VISITA TURISTICA DE LOS
PARTICIPANTES A LA CIUDAD AUTONOMA DE MELILLA.
INSCRIPCIÓN.
La inscripción en las Primeras Jornadas de
Enfermedades Raras, Poco Frecuentes se realizará cumplimentando la hoja de
inscripción que se puede solicitar por correo electrónico o al teléfono de la
Asociación y remitiéndola por a la ASOCIACION CUENTA CON NOSOTROS MELILLA.
“Enfermedades Raras” cuyos datos se encuentran al final de la presente hoja.
La inscripción es gratuita. Si se solicita
certificación académica, el participante tendrá que abonar 10,00 € en concepto
de gastos de expedición de la misma efectuando una transferencia o ingreso en
efectivo en la cuenta que se indica.
Nuestra asociación necesita de tu apoyo económico,
puedes compartir mesa con nosotros en la cena benéfica o hacer tu aportación en
la mesa cero.
El
viernes 7 de octubre a las 22.00 horas
se celebrará una cena benéfica con motivo del 2º aniversario de la
asociación en el Hotel Tryp Melilla Puerto.
Los voluntarios
de la Asociación entregaran la tarjeta de asistencia a las jornadas y a la cena
en el acceso al Salón de Actos y en la entrada del Hotel al presentar el
justificante de ingreso bancario.
FECHA
LIMITE DE INGRESO 3 DE OCTUBRE DE 2011.
PRECIO CUBIERTO: 48.00€
GASTO DE
EXPEDICION DE LA CERTIFICACION ACADEMICA, 10,00€
LAS INVITACIONES
PARA LA CENA Y LAS APORTACIONES VOLUNTARIAS A LA MESA 0 SE PUEDEN EFECTUAR MEDIANTE TRANSFERENCIA BANCARIA O INGRESO
EFECTIVO EN LA CUENTA DE LA ASOCIACIÓN INDICANDO NOMBRE Y APELLIDOS Y CONCEPTO.
CAJA
MEDITERRANEO, Calle Pareja Nº 11. Melilla.
ASOCIACION
CUENTA CON NOSOTROS MELILLA, “ENFERMEDADES RARAS”
2090-1790-56-0200056246
Remitiendo el
justificante a cuentaconnosotros.melilla@gmail.com
LAS
INVITACIONES A LA CENA TAMBIEN SE PUEDEN ADQUIRIR EN LOS PUNTOS DE VENTA:
AGENCIA
DE VIAJES LAVINIA TRAVEL. En el Pasaje interior del Edificio Monumental. Calle
Pablo Vallescá Nº 1
SEDE DE
LA ASOCIACIÓN JUNTO A LA CLINICA DE FISIOTERAPIA FCO. NAVARRO REYES en Calle Álvaro
de Bazán Nº 66.
ONDA
CERO MELILLA en Calle Músico Granados nº 2
No hay comentarios:
Publicar un comentario