El jueves estuvimos en el Congreso de los diputados

La niña murciana enferma de Niemman Pick tipo C, recibe el apoyo del gobierno en el Congreso de los Diputados

María Dolores Bolarín: “Carmen ha demostrado ser una madre valiente y luchadora ante una enfermedad durísima que sufre su hija. Desde el Partido Popular trataremos de facilitar y agilizar aquellas gestiones que conduzcan a estos enfermos a encontrar un avance en su tratamiento y en su investigación”.

Mario Mingo: "Por supuesto, no nos vamos a quedar de brazos cruzados ante un asunto tan complejo y grave. Es un caso único por sus características en España y en Europa, y en adelante, trabajaremos con el compromiso de llegar a ser el país de referencia del tratamiento e investigación de la enfermedad de Niemann Pick".

Carmen María Alarcón: “Me siento feliz. Está siendo un recorrido duro, lleno de dificultades, pero también es verdad que hay muchas personas que se han volcado con mi hija, como ha quedado demostrado hoy. Lucharé por ella hasta el final, y por el resto de enfermos de Niemann Pick y otras enfermedades raras que necesitan de alguien  que les abra la puerta hacia la curación”.

El presidente de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales, también Diputado por Madrid, Mario Mingo, y la portavoz de Sanidad del Partido Popular en la Cámara Baja, Teresa Angulo, recibieron ayer en su despacho del Congreso de los Diputados a Carmen María Alarcón, madre de una niña murciana de cinco años de edad, diagnosticada de Niemann Pick tipo C, y a Daniel Martínez Riquelme, presidente de la asociación AMER, que representa a un gran colectivo murciano de enfermedades raras. A la reunión asistieron también la Diputada del PP por Murcia, María Dolores Bolarín, y Mari Luz Bravo, quien apoya y respalda desde Madrid a la niña enferma. Bolarín y Bravo, son desde hace un tiempo la voz de esta madre murciana en su lucha por encontrar la ayuda necesaria para avanzar en el tratamiento de esta enfermedad rara que afecta a tan solo 500 casos en todo el mundo, 20 de ellos diagnosticados en España.

Carmen María Alarcón y Daniel Martínez, han solicitado al Gobierno, a través  del Presidente de la Comisión de Sanidad y la portavoz de Sanidad del PP, la ayuda necesaria para dar un paso más en cuanto a investigación y tratamiento, prioridad en este momento para intentar frenar los fallecimientos que esta gravísima enfermedad acarrea.

Tanto Mingo, como Angulo y Bolarín, quienes han mostrado un enorme interés por este caso, han destacado la valentía y el esfuerzo en todos los sentidos realizado por la madre de Natalia, la niña enferma, a quien le han trasladado el compromiso de empezar a trabajar de inmediato en la elaboración de una iniciativa parlamentaria para conseguir que un centro hospitalario de nuestro país, sea a la mayor brevedad posible el referente europeo del tratamiento más adecuado y efectivo de esta enfermedad, así como abrir una puerta a la investigación a través de terapia génica, lo más importante y necesario en este momento con el fin de ganar tiempo al avance de Niemann Pick en quienes lo padecen.

Se trata de una enfermedad genética, que hace que se acumulen los lípidos y el colesterol en los principales órganos vitales como el hígado, bazo y pulmones llegando también al cerebro, lo que produce que se acumule en las células y las mate provocando una neuro-degeneración que deriva en ataxia, convulsiones y cataplejia.

Actualmente, Natalia, tratada en el Hospital Sanitas La Zarzuela de Madrid, es la primera paciente menor de 5 años en Europa con un implantante de un reservorio Ommaya, para el suministro de la medicación, Hidro Propil Beta Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano y autorizado hace dos años por el Ministerio de Sanidad.

Al final del encuentro, Carmen María Alarcón, ha manifestado que se siente feliz. “Está siendo un recorrido duro, lleno de dificultades, pero también es verdad que hay muchas personas que se han volcado con mi hija, como ha quedado demostrado en este encuentro. Lucharé por ella hasta el final, y por el resto de enfermos de Niemann Pick que necesitan de alguien  que les facilite el camino hacia la curación”.

Se da esta circunstancia cuando precisamente hace unas semanas, durante la celebración del día de las Enfermedades Raras, desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se habló del compromiso de desarrollar numerosas estrategias y actuaciones coordinadas desde el ámbito sanitario, científico y social para favorecer y atender a todas aquellas personas que las padecen con el máximo rigor y darles visibilidad de cara a la ciudadanía.

Por último, María Dolores Bolarín, se comprometió con Martínez Riquelme, presidente de la asociación molinense de enfermedades raras y afectado de Ataxia cerebelosa tipo 2, a velar por la atención correcta que han de recibir él y el resto de enfermos crónicos en los centros sanitarios correspondientes. "Recibir los tratamientos paliativos, como es el caso de la fisioterapia con todas las garantías, es fundamental, y por descontado, deseamos lo mejor para los pacientes de nuestra región, Murcia.", concluyó.