Si hay una necesidad primaria que destaque
sobre el resto en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes,
esta es la información. La información necesaria para obtener un diagnóstico,
ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas afectadas, entre
muchas otras cosas. Cualquier dato u orientación abre insospechadas
oportunidades en nuestras vidas, y el SIO de la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER) existe justo para eso,
para dar a las Personas afectadas, Familiares y Profesionales relacionados con
el ámbito de las ER un soporte profesional que ayude a mejorar nuestra calidad
de vida facilitando el acceso a información de calidad.
El servicio es gratuito, y quienes contactan
con el SIO para realizar sus consultas son informados de la confidencialidad de
sus datos, aportando sólo la información mínima necesaria para la consulta que
realizan. Todo el proceso está sujeto a criterios de calidad y a la valoración
de los usuarios, lo que ayuda a mejorar este servicio que atienden, a través de
un call center y por correo, varios técnicos simultáneamente en toda España. Al
frente de estas técnicos está su directora, Estrella Mayoral.
Además de ofrecer información específica sobre
patologías, centros de referencia, especialistas y grupos de apoyo de España y
el resto del mundo, el SIO realiza una importante labor de generación de
recursos y de detección de necesidades de nuestro colectivo.
Su trabajo también llega a los profesionales
de la salud y a los ámbitos políticos y socio-sanitarios, promoviendo la
creación de normativas específicas, generando documentación y estadísticas y
potenciando el registro IIER de enfermedades raras.
Respecto al registro de afectados del
IIER, el
SIO hace una importante labor de concienciación entre los afectados de lo
necesario que es que para nosotros inscribirnos en él para que se conozca
realmente la magnitud de nuestra realidad y así pueda hacerse una planificación
adecuada al número de personasafectadas por ER y a las necesidades que tienen
así como potenciar adecuadamente la investigación y los estudios
epidemiológicos.
SIO lleva ya años funcionando, y es la
inspiración de nuevos proyectos que se están preparando en varios países
latinoamericanos como México y Guatemala. También es el servicio encargado de
dar soporte a las consultas que recibe la Alianza Iberoamericana de
Enfermedades Raras (ALIBER).
Si padeces una ER, si tienes dudas sobre si tu enfermedad es o
no rara, si tienes dificultades para obtener un diagnóstico, contacta con el
SIO a través de los datos que aparecen en la imagen de este artículo.
O con AMER: 627275147 o amer.molinadesegura@gmail.com
No hay comentarios:
Publicar un comentario