II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras

El próximo día 21 de febrero de 2014 la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de compañía biofarmacéutica Shire, celebrará el II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras con el objetivo de establecer un punto de encuentro para abordar la situación actual de las enfermedades raras en España y establecer las prioridades que deben primar en este 2014 en la atención a las familias.

Para ello, y en el marco de las Jornadas, FEDER presentara el documento“14 propuestas prioritarias para 2014”, que será la hoja de ruta que guiará a la Federación este año con la meta de garantizar la protección de los derechos sanitarios y sociales de las 3 millones de personas que tienen en España una enfermedad poco frecuente.

Asímismo, se presentará un Informe Especial de Educación que analizara la situación actual de los niños y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en el entorno educativo.

El encuentro, que se celebrará en el Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad a partir de las 9:30 horas, reunirá a Instituciones Públicas, especialistas médicos en Enfermedades Raras, asociaciones y pacientes, que pondrán en común las necesidades a las que se enfrentan los afectados por estas enfermedades y debatirán en torno a las propuestas de FEDER para ayudar a estas personas y sus familias. 

Además, durante la jornada, estará presente el símbolo que ha acompañado a la Federación durante todo el año 2013: “La llama olímpica de las Enfermedades Raras”, que simboliza la fuerza y la superación que día a día muestran las personas afectadas por alguna de estas enfermedades, y por ello ha sido protagonista en multitud de actos y proyectos que la Federación ha llevado a cabo en el último año.

En el mundo existen más de 7000 enfermedades raras, la mayoría de ellas crónicas y degenerativas, un problema que en España afecta a más de 3 millones de personas, para las cuales en muchos casos recibir una atención sanitaria les supone todo un peregrinaje por hospitales y centros médicos que puede llegar hasta los diez años. Según datos de FEDER, la mitad de las familias ha tenido que desplazarse en los últimos dos años fuera de su provincia para realizar diagnóstico, recibir tratamiento o acceder a la medicación que necesite.

CONVOCATORIA DE PRENSA
DÍA: 21 de febrero
HORA: 09:30-15:00
LUGAR: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Salón de Actos Ernest Llunch. Paseo del Prado, 18-20, 28014 Madrid)