jueves, 26 de septiembre de 2013

Duchenne Parent Project España

La existencia de esta asociación tiene como fines: favorecer, dinamizar, promover las investigaciones científicas y médicas para que se pongan en marcha las terapias que permitan curar las distrofias musculares de Duchenne y Becker"
Descripción
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con DMD/DMB.
Esta centrada únicamente en esta enfermedad porque para nosotros los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero.
En nuestra página Web se puede encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las investigaciones más recientes e información sobre el cuidado de nuestros hijos.
Creemos que la lucha para acabar con Duchenne requiere un enfoque amplio que combina la investigación, promoción, atención y educación, para ayudarnos a comprender, tratar y finalmente, encontrar una cura.
Asimismo esperamos que nuestra Web, nuestro foro y las redes sociales sirvan para proporcionar un entorno en el que las personas afectadas por Duchenne / Becker puedan compartir las necesidades, preocupaciones y experiencias comunes, información sobre el tratamiento y las opciones de cuidado.tigaciones más recientes e información sobre el cuidado.

Información general
OBJETIVOS:


I. INFORMACIÓN A FAMILIAS Y AFECTADOS



Queremos que las familias afectadas por DMD/DMB tengan un mejor acceso a la información sobre el cuidado y tratamiento, y a la información sobre la investigación que está avanzando a un ritmo acelerado.

A través de esta Web queremos presentar información actualizada de DMD/DMB englobando integralmente toda la enfermedad: las causas, el diagnostico, su progreso, los tratamientos actuales, lasinvestigaciones, el entorno familiar, educativo, sanitario…
Con el objetivo claro que el tratamiento integral en la actualidad y en el futuro es el que va a llevar a terminar con esta enfermedad.

II. UNIÓN DE LAS FAMILIAS

Aprovechando esta herramienta para nuestra comunicación que nos ha servido el mundo actual de la información que es Internet creamos un foro (restringido solo a familiares con niños DMD/DMB y enfermos adultos del estado español) que nos sirve para compartir información y experiencias, todo para mejorar la calidad de vida de los afectados que viven en la actualidad.
Compartir el conocimiento que tenemos cada una de nuestras familias a nivel individual con el resto defamilias nos puede favorecer a los padres que sólo quieren que sus hijos vivan mejor y más tiempo, o los jóvenes que sólo quieren entender lo que les está pasando, o incluso a los profesionales de la salud que buscan dar la mejor atención posible.
Para desarrollar esta herramienta creemos fundamental que todos los afectados por DMD/DMB de España y los que vengan en el futuro puedan colaborar en la asociación Duchenne Parent Project España ya que seremos más fuertes si somos una comunidad unida y que trabaja en conjunto para salvar las vidas de nuestros afectados.

III. FINES ÚLTIMOS

Según nuestros estatutos: “La existencia de esta asociación tiene como fines: favorecer, dinamizar, promover las investigaciones científicas y médicas para que se pongan en marchas las terapias que permitan curar las distrofias musculares de Duchenne y Becker.
Tenemos mucha esperanza en los futuros tratamientos, y la dedicación de los investigadores, así como la fuerza de nuestras familias para aferrar a la vida a los afectados que están viviendo hoy en día.
La lucha de nuestras familias no acabará hasta que no logremos vencer esta enfermedad. Por esto es fundamental para nosotros colaborar con los investigadores para mejorar el tratamiento, la calidad de vida, y la perspectiva a largo plazo para todos los afectados por DMD/DMB.

Para el cumplimiento de estos fines se realizarán las siguientes actividades: 

•Recaudación de fondos mediante patrocinadores privados y/o públicos, socios y colaboradores.
•Campañas de sensibilización.
•Reuniones con las Administraciones Públicas, centros de investigación y otras plataformas de Duchenne.
•Participación y/o colaboración con otras Asociaciones que nos puedan servir en nuestros fines.
•Cualesquiera otras que pudieren servir para la consecución de los fines indicados.

Información de contacto

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