La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), a (c) (3) organización 501, es una federación única de organizaciones voluntarias que se dedican a ayudar a personas con enfermedades "huérfanas" raras y asistir a las organizaciones que les prestan servicios. NORD se dedica a la identificación, el tratamiento y la cura de enfermedades raras a través de programas de educación, defensa, investigación y servicio.
HISTORIA DE NORD
En la década anterior a 1983, sólo 10 tratamientos nuevos fueron llevados al mercado por la industria para las enfermedades que hoy se define como rara. El problema estaba recibiendo poca atención. Fondos para la investigación y la experiencia fueron dirigidos a la elaboración de productos de gran éxito para las enfermedades comunes.
Los líderes de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras, comenzaron a darse cuenta de que había ciertos problemas de sus pacientes y sus familias compartieron ... problemas que son comunes a todas las personas con enfermedades raras. Como resultado de ello, levantaron sus voces, pidiendo que la legislación nacional para fomentar el desarrollo de tratamientos para enfermedades raras.
Una pequeña historia en el Los Angeles Times dio lugar a un episodio de un programa de televisión popular, Quincy ME. Luego empezaron a llegar cartas de personas de todo el país, quienes tenían enfermedades raras y pensó que estaban solos en sus luchas. Se puso de manifiesto que, si bien cada enfermedad puede ser rara, estas enfermedades afectan a millones de estadounidenses cuando se consideran en conjunto.
El resultado final fue la promulgación de la legislación conocida como la Ley de Medicamentos Huérfanos, y los líderes de pacientes que habían trabajado para lograr el reconocimiento nacional al problema NORD fundada como una organización paraguas para representar a la comunidad de enfermedades raras.
Hoy en día, NORD ofrece información, apoyo, investigación y servicio a los pacientes para ayudar a todos los pacientes y las familias afectadas por enfermedades raras.
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