«Desde que mis papás supieron de mi enfermedad no paran de luchar contra ella», explica Natalia, una niña de tres años que padece la enfermedad de Niemman Pick, tipo C, y que hoy va a recibir todo el músculo necesario para ayudar económicamente al tratamiento de su enfermedad rara. Decenas de gimnastas se darán en el pabellón Serrerías de Molina de Segura para disputar el primer Campeonato Interregional de Fisioculturismo y Fitness, promovido por la federación murciana de sendas disciplinas deportivas y en el que también colaboran varios gimnasios y la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER)
Sin duda, el campeonato promete ser atractivo porque participarán competidores procedentes de Murcia, Valencia, Castilla La Mancha, Andalucía y Madrid, pero lo verdaderamente importante de esta jornada deportiva (comenzará a las 17.30 horas) será el fin benéfico que tendrá la recaudación del evento -15 euros cada entrada-, que se destinará a sufragar sus gastos de tratamiento médico y desplazamientos al hospital La Zarzuela de Madrid.
A Natalia le detectaron la enfermedad de Niemman Pick (NP) cuando tenía dos años recién cumplidos, en junio de 2011. Desde entonces esta familia, que reside en la pedanía murciana de Puente Tocinos, se ha embarcado en la compleja aventura de alargar la vida de la pequeña, indagando acerca de cualquier avance científico que les permita aferrarse a un halo de esperanza. «Yo temo lo peor todos los días porque no se sabe qué puede pasar, pero el tratamiento es la única posibilidad que tenemos y quiero mantener a mi hija con vida el máximo tiempo posible», indica la madre, visiblemente emocionada.
El comentario inicial atribuido a Natalia forma parte, en realidad, de la página de Facebook, creada por la familia en nombre de la niña, Ayudarme a vivir, Natalia. La madre también explica allí, con rigor científico, que «el Niemman Pick es una enfermedad genética, que hace que se acumulen los lípidos y el colesterol en los principales órganos vitales, como el hígado, bazo y pulmones, llegando también al cerebro, lo que hace que se acumule en las células y las mate provocando una neurodegeneración». Todo ello provoca otras patologías, como ataxia, demencia, convulsiones y cataplejía, añade.
En toda España hay alrededor de 20 familias afectadas por el NP y realizan reuniones y conferencias sobre la enfermedad para discutir y analizar detenidamente los tratamientos preventivos posibles de la enfermedad que, al catalogarse como rara y tener una prevalencia de uno entre un millón, causa un interés nulo por parte de los laboratorios científicos para investigarla. De esta manera los familiares se ven obligados a sufragar los gastos con la ayuda de administraciones locales para la investigación.
Carmen María explica que Natalia recibe una medicación, cuyo nombre es hidro propil beta ciclodextrina (HPBCD), que en agosto de 2011 fue aprobada por la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) como medicamento huérfano para la enfermedad de Niemman Pick, tipo C. Desde entonces comenzaron a trabajar para ponerle el tratamiento y, a los pocos meses, el Ministerio de Sanidad les dio la autorización para aplicarle el medicamento. «Actualmente es la primera niña de Europa en tomar este tratamiento». La familia ha abierto una cuenta bancaria para poder hacer frente a los gastos de traslado, hospital y tratamiento. La cuenta es en el banco SabadellCAM y es 2090 0211 11 0100975646.
Fuente: www.laverdad.es
Gracias Juan Luís
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