Se trata de una enfermedad ultra rara y muy grave. En España, en estos momentos, se conocen 18 casos. La gran y muy positiva novedad es que ha nacido un proyecto con un nombre muy significativo "I lowe you", cuyo objetivo es conocer mejor este raro síndrome para conseguir tratamientos más adecuados. Entrevista A Mercedes Serrano, Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu; y Manuel Armayones, presidente de la Asociación Española del Síndrome de Lowe y Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. www.f4r.org
viernes, 24 de mayo de 2013
Para Todos La 2 - Entrevista: Mercedes Serrano y Manuel Armayones
Se trata de una enfermedad ultra rara y muy grave. En España, en estos momentos, se conocen 18 casos. La gran y muy positiva novedad es que ha nacido un proyecto con un nombre muy significativo "I lowe you", cuyo objetivo es conocer mejor este raro síndrome para conseguir tratamientos más adecuados. Entrevista A Mercedes Serrano, Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu; y Manuel Armayones, presidente de la Asociación Española del Síndrome de Lowe y Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. www.f4r.org
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