Estudio ENSERio2: un proyecto para conseguir que cada persona con una enfermedad rara tenga la asistencia sanitaria que necesita en su Comunidad Autónoma.
Para contestar a esta importante cuestión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha el Estudio ENSERio2 en 2011 en las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura, y Comunidad de Murcia.
Un proyecto de ‘cambio social’, con el que el movimiento asociativo de enfermedades raras busca restablecer el principio de igualdad de de oportunidades que, como ciudadanos de plenos derechos, le corresponden a las familias con enfermedades poco frecuentes, a través de la adaptación del modelo sanitario en las diferentes autonomías.
Y es que después de los datos publicados por el primer Estudio ENSERio, editado en 2010, en donde se evidenció como la mayoría de las personas de este colectivo han sido y son huérfanos del sistema sanitario, la Federación comprendió que hacía falta lanzar un nuevo proyecto para luchar por la transformación de esta dura realidad.
Para luchar contra el grave retraso diagnóstico (cuyo tiempo de espera medio se identificó entre los 5 a 7 años); el duro peregrinaje familiar, el tratamiento inadecuado, el empobrecimiento económico y lo que es más crítico, el aislamiento y la discriminación social en el que viven las personas del colectivo. Una realidad dolorosa que no es tolerable en una sociedad como la actual. Y para hacer que las cosas cambien, el movimiento social de ER se ha dado cuenta que su misión es ser protagonista de este cambio.
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