Tres millones de españoles padecen alguna de las denominadas enfermedades raras. Hoy comienza en Sevilla la sexta edición de un congreso internacional que reúne a más de 300 expertos, enfermos y familiares que aseguran que los recortes están complicando aún más la situación de los afectados.
Familiares y pacientes con enfermedades raras han demandado hoy en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra en Sevilla que se les exima del copago farmacéutico que, en muchas de estas patologías, cuesta ahora centenares de euros al mes.
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha denunciado, en declaraciones a la Agencia EFE, que estos pacientes, de los que se calcula que existen unos tres millones en España, no pueden ser "los más desfavorecidos" por los recortes aplicados en el sistema sociosanitario español, que ha calificado de "importante retroceso".
"Desde la aprobación de este decreto (de copago sanitario) hemos detectado situaciones inasumibles porque el empobrecimiento familiar es muy importante y hay enfermedades cuyo coste farmacéutico hasta se ha triplicado en algunos casos", ha denunciado.
Carrión ha enfatizado que la exención del copago farmacéutico a estos enfermos y a sus familias es la reivindicación "prioritaria" de FEDER, entidad que agrupa a unas 250 asociaciones, pues los recortes "han afectado de una forma muy importante, precisamente, a estos enfermos que son quienes más necesitan estas prestaciones", ha enfatizado. "Tenemos que solicitar en voz alta que las enfermedades raras se consideren una prioridad social sanitaria", ha apostillado.
Carrión también ha señalado como otra prioridad de estos enfermos que en este año se designen "al menos diez" centros o unidades de referencia en el sistema sanitario español para atender de forma especializada a los pacientes de enfermedades raras, para acabar con las desigualdades que ahora sufren según la comunidad autónoma en la que residan.
Otras reivindicaciones de FEDER son que las patologías raras sean declaradas enfermedades crónicas, pues en un 85 por ciento de los casos obligan a un tratamiento "de por vida" y que se garantice un "acceso en equidad" a los medicamentos mediante su inclusión en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
También demandan la elaboración y difusión de un mapa de expertos nacionales de referencia para patologías poco frecuentes; el impulso de la investigación sobre estas enfermedades "porque sin investigación no hay futuro", ha subrayado, y que se establezca una "ruta de derivación" para que estos enfermos sean atendidos por especialistas y centros de referencia.
FEDER reivindica igualmente que España asuma las directivas europeas en esta materia y que en todas las comunidades autónomas se establezcan unidades de información y atención a estos pacientes y a sus familiares "para evitar graves situaciones de desigualdad", según Carrión.
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha denunciado, en declaraciones a la Agencia EFE, que estos pacientes, de los que se calcula que existen unos tres millones en España, no pueden ser "los más desfavorecidos" por los recortes aplicados en el sistema sociosanitario español, que ha calificado de "importante retroceso".
"Desde la aprobación de este decreto (de copago sanitario) hemos detectado situaciones inasumibles porque el empobrecimiento familiar es muy importante y hay enfermedades cuyo coste farmacéutico hasta se ha triplicado en algunos casos", ha denunciado.
Carrión ha enfatizado que la exención del copago farmacéutico a estos enfermos y a sus familias es la reivindicación "prioritaria" de FEDER, entidad que agrupa a unas 250 asociaciones, pues los recortes "han afectado de una forma muy importante, precisamente, a estos enfermos que son quienes más necesitan estas prestaciones", ha enfatizado. "Tenemos que solicitar en voz alta que las enfermedades raras se consideren una prioridad social sanitaria", ha apostillado.
Carrión también ha señalado como otra prioridad de estos enfermos que en este año se designen "al menos diez" centros o unidades de referencia en el sistema sanitario español para atender de forma especializada a los pacientes de enfermedades raras, para acabar con las desigualdades que ahora sufren según la comunidad autónoma en la que residan.
Otras reivindicaciones de FEDER son que las patologías raras sean declaradas enfermedades crónicas, pues en un 85 por ciento de los casos obligan a un tratamiento "de por vida" y que se garantice un "acceso en equidad" a los medicamentos mediante su inclusión en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
También demandan la elaboración y difusión de un mapa de expertos nacionales de referencia para patologías poco frecuentes; el impulso de la investigación sobre estas enfermedades "porque sin investigación no hay futuro", ha subrayado, y que se establezca una "ruta de derivación" para que estos enfermos sean atendidos por especialistas y centros de referencia.
FEDER reivindica igualmente que España asuma las directivas europeas en esta materia y que en todas las comunidades autónomas se establezcan unidades de información y atención a estos pacientes y a sus familiares "para evitar graves situaciones de desigualdad", según Carrión.
No hay comentarios:
Publicar un comentario