Publicado el Curso de Verano sobre Enfermedades raras

El Ararteko acaba de publicar un nuevo libro ”Las Enfermedades raras: Luces y sombras de una realidad que precisa de anteción pública“. El libro recopila las ponencias presentadas al Curso de Verano, que con el mismo nombre, se celebró en Donostia-San Sebastián en el 2011. Las ponencias presentadas ofrecen información sobre:

• La experiencia de personas afectadas por estas enfermedades, así como la de sus cuidadores (Alberto Meiro y Ana María García Bueno)
• Cuestiones técnicas relacionadas con las demandas de las personas afectadas, así como las dificultades a las que se enfrentan los profesionales sanitarios (Itziar Astigarraga y Paloma Acevedo)
• Experiencias de las Asociaciones a favor de los derechos de las personas afectadas (Gure Señak, Feder-País Vasco)

Los formatos de publicación en los que se puede encontar el libro… papel (ISBN 978-84-89776-52-4), CD-ROM (978-84-89776-53-1)  e Internet.