El síndrome de Angelman es
una enfermedad genética que afecta a 1 de cada 25.000 nacidos. Fue
descubierta por el pediatra inglés Angelman hace poco más de 45 años.
Aunque cada vez es más conocida, el diagnóstico se
hace difícil, y puede retrasarse hasta entre los 2 y los 5 años. Los
niños con este síndrome presentan un retraso severo, problemas de
coordinación y equilibrio, ataxia, ataques epilépticos, falta de atención, problemas de sueño y un estadio de alegría y risa constante.
Grandes avances...
En los últimos años un grupo de investigadores de la Universidad del Sur de Florida han
avanzado mucho en su conocimiento –descubrieron que no implica daño
cerebral- y en su tratamiento. El último logro se ha conseguido en
ratones: la minociclina,
un antibiótico usado para tratar el acné, funciona. Ahora se quiere
comprobar si este tratamiento también tiene efectos beneficiosos en
personas.
Una posible cura
Candela, de 9 años, será uno de los 24 niños de todo el mundo que participarán en este esperanzador ensayo clínico. Para
ello sus padres y la niña se tienen que desplazar a Florida al menos en
tres ocasiones este año. El coste total se acerca a 10.000 euros. De
ahí que amigos y familiares de Candela hayan promovido una campaña con
la que ayudar en este proyecto que podría suponer la cura de esta
enfermedad. Si desean aportar alguna ayuda, pueden ponerse en contacto
con Dolores, la madre de Candela: dolores.marta@gmail.com.
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