Las enfermedades raras, por sus características, constituyen un gran reto para los sistemas sanitarios ya que, al tratarse de patologías que afectan a un reducido número de personas, la información, el conocimiento y la investigación sobre ellas son escasos. Como consecuencia, los afectados sufren dificultades importantes para la obtención del diagnóstico y el acceso a tratamientos específicos. No podemos olvidar que bajo este concepto se agrupan miles de enfermedades extremadamente diversas y sobre las que existe un conocimiento muy dispar, lo cual aumenta su complejidad. Por otro lado hay que resaltar que muchas de ellas conllevan una carga social importante, no sólo por el coste económico, sino por las graves dificultades que plantean a las personas que las padecen y a su entorno familiar.
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