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| *Ataxia de Fiedrich |
Tienen por delante un reto ingente: buscar soluciones para
enfermedades que no sólo no tienen cura sino que además, por afectar a
muy pocas personas, tampoco atraerán nunca el interés de la gran
industria farmacéutica. Hablamos de los pacientes de enfermedades raras y
sus familias, que lejos de contar con la capacidad de influencia de
colectivos de afectados por patologías más frecuentes, se enfrentan con
tesón e imaginación a la falta de soluciones frente a este problema.
La
crisis ha complicado aún más su desigual lucha de quijotes y les ha
obligado a redoblar sus esfuerzos para buscar fondos que permitan, en
primer lugar, avanzar en la investigación de unas patologías poco
rentables para los laboratorios, y en segundo, suplir las carencias de
la Administración a la hora de mejorar la calidad de vida de los
enfermos.
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