Madrid-
23 de febrero de 2012. La
crisis en la sanidad pública puede tener graves consecuencias en la vida de las
personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, y en el marco del Día
Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), desde la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) quieren alertar públicamente sobre el
grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el
deterioro de la salud de los afectados por enfermedades raras. Y es que según el
último
Análisis publicado por el Observatorio de las Enfermedades Raras, impulsado
por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las asociaciones de
pacientes están sufriendo un significado deterioro en la asistencia sanitaria,
así como en las prestaciones sociales.
Concretamente,
desde el Observatorio de Enfermedades Raras se han visto incrementados los
tiempos de espera tanto para acceder a la consulta y a los resultados como a la
derivación a otras comunidades autónomas, e incluso a la oportunidad de contar
con terapias y tratamientos novedosos.
Esta
situación, preocupa de manera alarmante a la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER). “Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin
acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo
las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de
toda su vida”, asegura Isabel Calvo, presidenta de FEDER.
Y es
que, las dificultades económicas que actualmente “amenazan” a la población en
general, se acentúan en el caso de las personas con patologías poco frecuentes,
ya que como asegura Isabel Calvo, en este caso “lo que está en juego es el
derecho a la salud y por tanto a la vida”.
Dificultades
para recibir tratamiento
De este
modo, el acceso a las terapias y tratamientos es otro de los grandes temas que
preocupa a la Federación. Según el análisis realizado, el 43% de las personas
que han participado en el informe asegura que ha tenido dificultades para
recibir su tratamiento habitual en el último año y el 39% ha sufrido recortes
reales en el suministro de su terapia.
Entre
las principales barreras, se encuentran las dificultades para obtener los
fármacos que forman parte del tratamiento habitual de estas personas, así como
el acceso a la rehabilitación o la ausencia de respuesta a solicitudes para
tratamiento en unidades de dolor. Se ha observado también limitaciones en el
acceso a tratamientos de uso compasivo y medicamentos
huérfanos.
Paralización
de proyectos y servicios
Sin
embargo, el problema va más allá. Ya que además de tener dificultades para la
atención social y sanitaria y ver mermadas las posibilidades de recibir
tratamiento, las personas con enfermedades poco frecuentes deben enfrentarse a
otro gran obstáculo: sus asociaciones de referencia están paralizando proyectos
atención directa imprescindibles para ellos. Concretamente, un 65% de las
asociaciones de pacientes afirma que la reducción de personal técnico ha mermado
los proyectos y servicios de las organizaciones. Concretamente, las asociaciones
han dejado de contratar profesionales claves para la atención de las familias
como trabajadores sociales (un 30%) o psicólogos (un 33%).
Esta
situación ha provocado que el 31% de las asociaciones haya tenido que suprimir
su Servicio de Información y Orientación a afectados y familiares, el 34% se ha
visto obligado a cerrar su área de atención psicológica y el 28% el departamento
de rehabilitación.
Isabel
Calvo afirma que “los proyectos que están dejando de proporcionar las
asociaciones podrían repercutir gravemente en las personas con enfermedades poco
frecuentes y provocar un retroceso grande en su calidad de
vida”.
Defensa
de los derechos
Junto
a estas medidas, el apoyo y la colaboración de todos los grupos implicados se
torna fundamental. De esta forma, tal y como indica Juan Álvarez, director
médico de Pfizer, “teniendo en cuenta la cronicidad de estas enfermedades, su
gravedad y la dificultad para acceder a los tratamientos existentes, desde
Pfizer mantenemos un compromiso firme en la investigación en estas dolencias con
necesidades médicas no cubiertas, optimizando nuestros procesos y colaborando
con universidades y centros de investigación con el foco siempre centrado en
incrementar la calidad de vida de este grupo de
población”.
El
Colegio de Abogados de Madrid, a través de su Centro de Responsabilidad Social
de la Abogacía (CRSA), ha mostrado su apoyo expreso a FEDER en el área de la
promoción y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras (ER).
Una de las voluntarias del CRSA colabora desde hace meses con la Entidad
prestándole apoyo y soporte jurídico en sus acciones
reivindicativas frente a la Administración e impulsando la defensa del derecho a
la igualdad de trato y no discriminación en favor de la comunidad de
afectados.
Cuatro
medidas claves para defender el derecho a la vida de 3 millones de
españoles
Se
estima que 3 millones de españoles tienen una enfermedad poco frecuente en
España. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que
a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes de los
niños menores de un año.
Teniendo
en cuenta todas estas dificultades, FEDER ha hecho público con motivo del Día
Mundial de las Enfermedades Raras, un manifiesto
en el que se plantean cuatro medidas fundamentales para garantizar el
derecho a la salud y a la vida de las personas con estas
patologías.
1.
Impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia para
mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención
socio sanitaria de las familias.
Desde
FEDER, se quiere reivindicar que se cumpla el compromiso establecido por el
Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades
raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.
La
designación de estas Unidades de Referencia es vital pues son la piedra angular
de la atención a las personas con ER. Estas unidades están compuestas por
equipos pluridisciplinares hospitalarios con experiencia en el campo de las
patologías poco frecuentes. Tendrán como misión asegurar al enfermo (y a sus
familiares) la atención integral de su enfermedad: acompañando a la familia,
mejorando el acceso al diagnóstico, definiendo, organizando y reevaluando la
estrategia de atención, así como proporcionando información y formación a las
personas y a su entorno.
2.
Garantizar
la atención efectiva de todas las personas con ER en cada Comunidad
Autónoma.
Desde
FEDER se demanda un modelo asistencial en cada CCAA que atienda a todas las
personas con enfermedades raras, a través del impulso de las Unidades
de
Información y Coordinación en ER que
estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales.
Además,
“demandamos que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada
hospital que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados
en la atención al enfermo de una patología rara. Este
modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y
social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y
optimizar los recursos disponibles”, explica la presidenta de
FEDER.
3.
Mejorar
el acceso a los tratamientos, terapias, Medicamentos Huérfanos (MMHH) y
productos sanitarios
Un
medicamentos huérfano es aquel destinado a tratar enfermedades poco frecuentes
que ponen en peligro la vida o conllevan grandes discapacidades. En
España los medicamentos huérfanos se financian a nivel hospitalario, lo que
dificulta y en muchos casos impide que existan garantías sobre el acceso real de
las personas al tratamiento. Normalmente el acceso eficaz solo se produce
después de presiones políticas, desafíos jurídicos y una defensa a ultranza. Ese
acceso, además, debe mantenerse a lo largo del tiempo y tiene que estar ajustado
a las necesidades específicas de cada afectado. Y es que los medicamentos
huérfanos ahorran al Sistema Nacional de Salud (SNS) el coste de hospitalizar de
por vida a los enfermos crónicos.
Por
ello, en el Día Mundial, la presidenta de FEDER asegura que “demandamos que se
garantice su acceso teniendo en cuenta el beneficio que implica para una persona
disfrutar de una mejor calidad de vida. Además, solicitamos establecer un
fondo de cohesión a cargo del Sistema Nacional de Salud para garantizar el
acceso equitativo a los medicamentos huérfanos en las distintas
CCAA”.
Con
relación a los productos sanitarios, hay muchos que no están subvencionados por
la Seguridad Social porque no están recogidos dentro de la Cartera de Servicios
del Sistema Nacional de Salud. Concretamente, para el 36% de los afectados la
cobertura de estos productos es escasa o nula. Así mismo, desde FEDER
“demandamos la urgente cobertura de los productos sanitarios imprescindibles
para el tratamiento de estas enfermedades crónicas”.
4.
Conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas
de copago de la sanidad española:
Las
familias con ER sufren un empobrecimiento significativo. El promedio estimado de
los ingresos anuales destinados a los gastos de una ER son del 19%. Una de cada
de tres familias dedica más del 20%. El 6% de las familias afectadas,
llega incluso a dedicar más del 40% de los ingresos familiares a la atención de
la enfermedad.
Con
relación a las últimas informaciones sobre el futuro de la sanidad a través del
copago, desde FEDER manifiestan su oposición al copago entendiendo que es
insostenible
debido a la situación de empobrecimiento que ya supone de por sí una enfermedad
rara para una familia. Por ello, “reclamamos que las personas con enfermedades
poco frecuentes tengan las mismas prestaciones que actualmente tiene el
colectivo de pensionistas, es decir, exentos de cualquier gasto en relación a
los fármacos con receta”, asegura Calvo
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