Hablamos en los Fósforos con familias en las que algunos de sus miembros sufren enfermedades poco comúnes.
Algunas enfermedades afectan sólo a 10 o 15 personas en el mundo, a
las que el Estado intenta ayudar pero en muchas ocasiones no puede. Los
padres de las personas que padecen estas enfermedades, son padres
coraje, que dedican su vida entera a sus hijos.Hoy los fósforos nos
cuentan su historia, si sufren o sufre alguien cercano a ellos una
enfermedad de este tipo.
Eva, es la madre de Nacho, un niño que padece la enfermedad de Dent,
con la que los que la que la sufren pierden por la orina algunas
sustancias importantes para las personas. Sus mayores consecuencias son
el exceso de Calcio y la insuficiencia renal. Esta mujer nos cuenta que
"por mi hijo haré lo que haga falta, me considero una madre coraje" y
por ello ha creado una asociación denominada ADENT con la que quién
quiera, pueda ayudar a los afectados por esta enfermedad aunque no la
padezcan.
Beli nos cuenta que su hija tenía 21 años cuando comenzó con
problemas de equilibrio "no sabiamos lo que era". En ese momento la hija
de Beli estaba estudiando en la Universidad, Ciencias de la
Información, y nos dice que "yo iba a la Universidad con ella, para
cogerle los apuntes, porque no quería que fuera en silla de ruedas, pero
al final comenzó a utilizarla", además nos cuenta que "Le resulta muy
duro vivir con personas normales porque no la saben tratar".
El hijo de Crisitina se llama Daniel, tiene 5 años y padece el
Sindrome de Sanfilippo, una enfermedad hederitaria que tiene
consecuencias devastadoras para el sistema nervioso central y produce
una muerte prematura durante la adolescencia, nos cuenta que "no suelen
llegar a los 20 años", además añade que "son niños que nacen normales,
en las primeras etapas no se sabe que padecen esta enfermedad" y también
nos cuenta que algunos de sus sintomas son "dificultades en el
aprendizaje o para concentrarse".
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