Mayor formación en enfermedades neuromusculares. ASNAEN, Asociación navarra de enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares, como las ataxias o distrofias, son un conjunto de patologías de origen generalmente genético que producen debilidad muscular progresiva, que puede ser evidente desde el nacimiento o aparecer lentamente a cualquier edad.

Se trata de unas patologías que apenas afectan a 50.000 personas y que se encuentran entre las consideradas enfermedades raras.

Al respecto, la presidenta de ASNAEN, Irene Aspurz, reconoce que un médico no puede conocer todas las enfermedades, sobre todo si "apenas aparecen por su consulta", pero considera que estos pacientes merecen una atención sanitaria similar a la del resto de afectados.

Para ello, destaca, sólo haría falta completar la formación del personal sanitario en cuestiones concretas como la forma de mover al paciente afectado de enfermedad neuromuscular o la naturaleza de su dolencia.

Una mayor formación, añade Aspurz, evitaría a las personas afectadas pasar por "situaciones de incomprensión", como los casos de fisioterapeutas en prácticas que no se atreven a atender a un enfermo de este tipo porque aseguran que esa patología "apenas ocupaba unas líneas en su carrera".

Además, señala la presidenta de ASNAEN, hay médicos que no saben cómo atender adecuadamente al paciente por no contar con la información necesaria y en estas ocasiones el afectado sale de la consulta "con un gran sentimiento de impotencia y la sensación de que entre todos podríamos evitar esas situaciones".

A juicio de Aspurz, mejorar la formación en estas enfermedades no supondría ningún coste para las arcas públicas ya que la asociación ofrece su asesoramiento al personal sanitario interesado y a facultades como las de fisioterapia o enfermería.

"Comprendemos que los manuales de medicina o fisioterapia no pueden abarcar todas las enfermedades, pero nosotros podemos aportar los conocimientos prácticos para lograr que el paciente salga de la consulta mejor atendido", asevera Aspurz, que resalta que las personas con enfermedades neuromusculares son "los grandes desconocidos" de la sanidad.