El municipio de Totana acoge desde este
viernes y hasta el día 31 el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras
(ER) en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia "'La Charca'.
Durante estos días, investigadores y facultativos de toda España
presentarán nuevos casos clínicos y abordarán los retos científicos de
estas patologías, según fuentes del Gobierno municipal.
La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, y la presidenta de
la Asociación 'D'Genes' de Totana, adscrita a la Federación Española de
Enfermedades Raras, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron el
programa de actos que se celebrará en el Centro de Formación Permanente
en Hemofilia 'La Charca' de esta localidad.
El Encuentro Nacional de ER comenzará el viernes con varios
talleres de relajación, hidroterapia y risoterapia y una mesa redonda
sobre testimonios de vivir con una ER a cargo de presidentas y madres de
pacientes con patologías o en proceso de diagnóstico.
Durante el congreso se van a tratar asuntos como el uso de
acupuntura médica en la rehabilitación de EF, los fundamentos
científicos y experiencias clínicas en ER y diferentes casos clínicos,
nuevos retos científicos en torno al síndrome X frágil, enfoques
terapéuticos experimentales, las ER desde el punto de vista dental, la
repercusión psicosocial de estas patologías y su marco jurídico e
institucional.
Además, se abordarán otros asuntos como la importancia del respiro
familiar en las familias con ER, la fisioterapia respiratoria y la
ventilación mecánica, la equinoterapia en el tratamiento de pacientes,
la movilización de los pacientes y las familias con una ER para
conseguir el cambio social en España.
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